segunda-feira, 8 de agosto de 2011

A cirurgia corretiva do coração

Desde o nascimento da Valentina que sabíamos da necessidade da realização da cirurgia para correção dos defeitos que ela tinha no coração. Valentina nasceu com uma Comunicação Intra Ventricular grande e uma Comunicação Intra Atrial moderada. Como o buraco entre os ventrículos era muito grande seu pulmão era inundado de sangue a cada bombeamento feito pelo coração. Para miminizar esse problema aos 40 dias de nascida ela fez uma bandagem na artéria pulmonar, que diminuiu o calibre da artéria, indo menos sangue para o pulmão e permitindo um tempinho para que ela ganhasse peso, crescesse, se desenvolvesse, antes de realizar a correção. A previsão seria de um ano entre as duas cirurgias mas o seu estado clínico estava tão bom que fomos segurando, segurando, ela crescendo e engordando. Mas sempre soubemos que esse dia chegaria. Em setembro do ano passado Valentina teve uma bronquite asmática e foi internada para acompanhamento, foram feitos vários exames inclusive um ecocardiograma, que nos alertou para iminência da realização da tão temida cirurgia de correção.
Paralelamente estávamos investigando um sangue oculto nas fezes que não parava por nada, mudávamos dieta, tirávamos carne, e o sangue lá! Mas, em uma ecografia de abdomem, foram descobertas duas pedrinhas na vesícula. Ah, meu Deus!!! Mais essa!!! Conversamos com a gastro que nos indicou a cirurgia para retirar a vesícula pois se essas pedras apareceram com ela tão pequenininha não adiantava apenas tirar as pedras, a probabilidade de reincidência era muito grande. Já ao conversar com o cardiologista clínico, ele nos informou da necessidade de fazer a retirada da vesícula antes da correção cardíaca. Aí foi uma luta até conseguirmos uma médica para realizar a cirurgia, autorização do plano para a internação, o centro cirúrgico, e ainda estamos tentando o reembolso da cirurgiã, visto que no plano a única cirurgiã que atende não quis fazer na Valentina pois o hospital onde trabalha não tem UTI. Enfim.... Realizada a retirada da vesícula, que foi muito tranquila, fomos atrás da liberação junto ao plano da correção cardíaca.
Na semana seguinte à cirurgia da vesícula já levei Valentina ao cardiologista clínico que nos encaminhou na mesma hora ao cirurgião cardíaco. Demos entrada junto ao plano e ficamos esperando a liberação. Enquanto isso, Valentina somente piorava o quadro clínico, precisando a cada dia de mais oxigênio. Já não podia nem tomar banho sem estar com a máscara de O2 pois dessaturava e ficava roxinha. Então um belo dia, uma sexta feira, chega a ligação do hospital: a internação da Valentina está marcada para terça feira e a cirurgia para a quarta. Nosso coração apertou mas, cientes da necessidades, entregamos nossa filha mais uma vez nas mãos do Pai.
Terça de manhãzinha a ida para o Incor, coração apertado mas consciente da urgência. Um dia inteiro de exames, conversas com médicos, muita espera e, no fim do dia a notícia: tudo ok para a cirurgia que seria no dia seguinte às 7:00. Antes de dormir as recomendações finais: tomar banho duas vezes com clorexidina e estar pronta às 6:30 para descer pro centro cirúrgico. Quase 1 da manhã o papai foi para casa descansar e voltar antes das 6. A mamãe ficou, passou quase a noite toda acordada, pensando. Às 5:30 acordei Valentina para o banho, ela, achando muito engraçado, deixou-se ser banhada sem fazer bagunça. Às 6:00 ligação do papai, estava na portaria mas não queriam deixá-lo subir. A enfermeira veio buscar Valentina e o impasse: sem o papai ninguém vai para lugar nenhum. Mandaram alguém descer para buscá-lo. E lá fomos nós para o Centro Cirúrgico, entregamos nossa filha para a enfermeira como quem entrega o seu maior tesouro. Aí vem a parte difícil: a espera. Que parece interminável. Que não acaba nunca. Ás 11:00, notícias: cirurgia caminhando bem mas sem previsão de terminar. Mais espera. Mais nervosismo. Às 2:00 a notícia: pode ir para o andar da UTI, que a cirurgia acabou. Esperamos na recepção do CC pelo breve momento da transferência entre andares, um relance do nosso tesouro, entubada, sedada, cortada mas viva!!! Duas horas depois recebemos a autorização para a visita. Ai, como é difícil ver o que há de mais precioso em nossas vidas ali, inerte, mas lutando tanto pela vida. Nos primeiros dias o coração dela parecia que ia sair andando sozinho, de tanto que batia, 200bpm e a gente lá, pirando, pedindo a Deus que tudo desse certo, monitorando remédios, trocas de fraldas, posição de sensores, enfim: tudo. Uma semana depois da cirurgia a extubação. Tentaram extubá-la antes mas não reagiu bem à retirada das drogas. Por isso uma nova estratégia: cortaram tudo, deixaram ela acordar e extubaram. Mas ela teve Síndrome de Abstinência, dava dó, se tremia toda, mordia a boca, mordia a língua, não dormia, tinha movimentos involuntários e chorava quando conversávamos com ela. Como sofreu. E nós junto. Mais de uma semana assim. Mas tudo passa, né? E um dia a notícia: vamos transferir Valentina pro quarto. Vibrei de alegria. No dia seguinte, bem cedinho, lá estava eu pressionando, querendo saber que hora iam liberar. Mas Valentina aprontou mais uma, começou um febre. "Ah, mãe, com febre não dá. Amanhã a gente vê". Neste dia Valentina teve uma febre de 40graus. Nada resolvia, dipirona oral, venosa, colchão de água, compressas e ela lá, ardendo. No dia seguinte a mesma coisa. Muitos exames foram feitos, todos normais. Entraram com o antibiótico e nada. Uma semana assim, sem explicações. Mas do mesmo jeito que começou, terminou. Um dia amanheceu sem febre. Passava dois dias e dava uma febrinha. Fizeram ressonância do cérebro, ecografia do coração, tudo ok. Até que se convenceram a liberá-la para o quarto. Mas, depois de ter ficado um mês contida (não se deve dizer amarrada, que a equipe médica não gosta), Valentina havia se esquecido de quase tudo. Não se mexia, não sorria, não fazia nenhum som. Nos dois primeiros dias de quarto nem as grades da cama eram levantadas pq ela fica estática. Mas, devagarzinho, as coisas foram entrando nos eixos. Um dia começou a rir e desandou. Ríamos tanto que as enfermeiras vinham ver se estava tudo bem, tamanho o barulho que fazíamos. Em outro dia ela lembrou que gostava de dormir de bruços e só queria ficar assim, não adiantava virar que ela voltava a ficar de bruços. Voltou a prestar atenção na tv, nas pessoas que entravam e saiam do quarto. E começou a gritar de novo. E a gente: "Valentina! Não grita que isso aqui é um hospital". E um belo dia a notícia: o plano liberou o home care e vcs vão para casa. Depois de 43 dias voltamos para o nosso lar. E o que é o mais importante: com o nosso tesouro. Deus é muito bom!!!!

quinta-feira, 10 de março de 2011

História - Parte VIII - A vida na enfermaria

Um belo dia chega a notícia: vcs vão ser transferido para o quarto enquanto esperam a liberação do Home Care. Nem acreditei!!! Mas fomos, todos felicíssimos pela nova vida que se apresentava. De cara Valentina adorou a televisão que tinha bem em frente à cama, passávamos horas assistindo tb, eu me deitava com ela na cama, o que era um novidade, e ela ficava vendo a tv e eu cheirando, beijando, alisando aquela coisinha linda. Comecei a me sentir mãe de verdade pois comecei a puxar as tarefas do dia a dia para mim, quando as enfermeiras chegavam eu já tinha dado banho, trocava todas as fraldas, ficava ligada na hora das medicações, das dietas. Começamos a estabelecer uma rotina de vida. Valentina sempre foi dorminhoca, não gosta de claridade, nem de acordar muito cedo, então eu fechava as janelas, escurecia o quarto e ela dormia até umas nove da manhã, quando eu começava a abrir devagarzinho para ela não se irritar. Depois que o leitinho das nove terminava esperávamos a fisioterapia e depois dava o banho. Vestia suas roupitchas lindas e passávamos a tarde assim, juntinhas. No finalzinho da tarde saíamos para passear nos corredores do hospital, procurava um solzinho e ficávamos lá, curtindo um pouquinho. Um dia uma das enfermeiras me ensinou a fazer Shantala e passou a ser uma parte muito importante do nosso dia a dia. Quando dava umas sete da noite, eu tirava sua roupinha, fazia a massagem, depois ela ia pro banho bem quentinho e gostoso, vestia o pijaminha, tomava o leitinho, a gente assistia tv e, lá pelas nove e meia ela dormia.


Os dias foram passando até que chegou o dia do terceito mêsversário de Valentina, eu não podia deixar passar em branco. Comprei balões, pirulitos, enfeites para o quarto e transformei aquele quarto insípido em um ambiente de alegria e comemoração. À noite algumas pessoas vieram e fizemos uma minifestinha para comemorar tudo, sua recuperação, seus meses de vida, nossa alegria em estarmos quase indo para casa. Foi ótimo.

Quem nos visitava ganhava uma lembrancinha, além um pirulito.


Foram dias bem tranquilos, uma preparação que tivemos para poder ir para casa. Fomos nos acostumando a cuidar de Valentina e ela a ser cuidada por nós. Pudemos começar a nos sentir uma família de verdade, que convive diariamente, que se preocupa com as coisinhas do dia. Além de poder estar com Valentina o tempo todo, sem grandes interferências.


Valentina desfilando sua beleza.


E chegou o carnaval!!! Claro que eu não ia deixar passar em brancas nuvens.


Muitas fotos foram tiradas nesse período, que foi muito tranquilo. Somente vivíamos a expectativa do "quando iremos para casa?"


Ah, mas Valentina também aprontava as dela. Ela detestava a sonda naso e, vira e volta, dava um jeito de tirá-la. Nessas ocasiões aproveitávamos para tirar várias fotos do seu rostinho sem o bigodinho e sem a sonda, sonhando com o dia em que ela se alimentaria via oral e não precisaria mais usar essa sonda.




Eu estava sempre procurando jeitos de alegrar seu quarto, as enfermeiras diziam que era o quarto mais bonito do hospital, cheio de balões, de alegria e vida.


Mas finalmente o dia chegou: no dia 05/02/2009 finalmente fomos liberados para ir para casa. Como éramos inexperientes não sabíamos que ela poderia ser transferida de ambulância e passamos o dia todo esperando a liberação dos médicos e eles esperando a ambulância para nos liberar. Somente no comecinho da noite foi que o mal entendido se desfez e recebemos o documento da alta. Como havíamos levado muita coisa para o hospital, banheira, suporte da banheira, roupas, mantas, kit de limpeza, a saída foi praticamente uma mudança. Nosso carro ficou cheio de coisas. Mas foi uma das melhores sensações da minha vida poder sair do hospital com minha filha nos braços e mostrar-lhe o céu, a lua, sentir o vento. A colocamos no bebê conforto, que era tão grande para aquele pedacinho de gente, e fomos embora para a nossa casa. Que emoção foi poder colocar Valentina em seu berço pela primeira vez! Mostrar o quartinho que havíamos preparado com tanto amor. E ela entendeu que aquela era sua casa, ficou tranquila e logo dormiu.


Meus óculos de sol

Desde pequenininha Valentina tem uma forte sensibilidade à claridade. Qualquer solzinho é uma tortura para ela. Fica irritada, começa a chorar, é uma das poucas coisas que realmente a tiram do sério. Logo que viemos para casa ela, que sempre foi uma dorminhoca, acordava cedo, chorando muito e ninguém entendia o motivo. Aí percebemos que a janela do seu quarto fica virada pro nascente então a claridade começa cedo e fica bem forte. Fizemos uma experiência um dia: colocamos um cobertor grosso na janela e ela dormiu tranquilamente, acordou feliz da vida e nós fomos comprar cortinas blecaute, hehehe. De lá para cá as manhãs tem sido tranquilas, ela dorme bem, acorda disposta e a gente vai abrindo as cortinas devagar para ela ir se acostumando com a claridade. Mas quando era hora de ir para algum lugar era sempre uma operação de guerra. Apesar do insulfilm do carro, ainda colocávamos manta na janela do lado da cadeirinha dela e outra em cima do seu rosto, até ela ficar mais calma e podermos tirar devagar, uma coisa de cada vez. Sempre falávamos em comprar óculos escuros mas nunca demos sorte nas óticas aqui em Brasília, os que encontramos não eram adequados ao seu rosto. Por ter as orelhinha mais baixas eles ficavam caindo do rosto, nunca encaixavam, era um horror. Daí um dia resolvi fazer uma pesquisa na net e descobri essa marca de óculos para bebês, que não possui hastes, é ajustado com velcro, fabricado na Austrália, com proteção contra raios UVA, UVB, até UVZ e tem vários modelos. Escolhi esse que é um pink camuflado e encomendei numa ótica em São Paulo via Mercado Livre. Chegou em tres ou quatro dias e ficou perfeito!!! Valentina adora. Quando colocamos em seu rosto ela já sabe que é hora de ir para a rua e fica toda faceira. Aí estão as fotos para vcs verem minha gatinha de óculos de sol. Linda!



sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

Eu não aguento mais médico!!!! (esse post é só meu)

Gente!! Eu vou desabafar!!! Tô estressada!!!! Não aguento mais médico, procurar médico, ouvir médico, entender médico, desculpar médico, tô cansada!!! Desde que a Valentina internou, em outubro do ano passado, que a nossa vida é correr atrás de médico e ouvir um monte de coisas. E todos eles acham que são a última bolacha do pacote, que são mais importantes do que os outros, que o deles é mais importante (com algumas exceções, lógico), mas eu tô quase pirando no meio desse monte de médico me puxando de um lado pro outro, isso quando a gente consegue encontrar algum que atenda, né? E melhor, que não faça cara de pânico quando a gente conta que é uma criança sindrômica, afff!!!! Já foram tantas emoções. Mas, como dizia Jack, vamos por partes. Antes da Valentina internar em outubro, ela teve uma anemia profunda e repentina, um dia estava bonitinha, rosadinha, e dias depois, tava parecendo um dos vampiros do Crepúsculo, branquinha de dar dó. Mas não tava perdendo sangue aparente nas fezes e fizemos o sangue oculto, que deu positivo. Rolou uma medida de emergencia para repor as hemoglobinas a curto prazo, reposição de ferro, feijão, fígado, suco de laranja após a refeição para ajudar na absorção e logo ela tava boazinha de novo. Dias depois teve uma crise alérgica forte e precisou ser internada pois a saturação despencou e não subia por nada. Enquanto lá esteve refez o ecocardio com o dr. Jorge Affiune, que mostrou um hipofluxo pro pulmão, sinal que a bandagem feita já está apertada. Conversamos com o dr. Maurício e ele nos disse que havia chegado a hora temida, da correção do coraçãozinho. Mas que não queria fazer naquele momento, queria que fossemos para casa, descolonizar e voltássemos em uma semana no máximo para a consulta que marcaria a cirurgia. Assim fizemos. Ele solicitou a realização de um cateterismo para analisar as condições do coração antes da cirurgia. Paralelamente a pediatra nos pediu que investigássemos a fundo o sangue oculto, marcamos então uma gastropediatra. E como Deus foi bom, encontramos uma médica maravilhosa, mais um anjo de branco em nossas vidas, a dra. Márcia, que já tem experiência com crianças sindrômicas e, olhando os exames de sangue feitos, sugeriu algumas possibilidades e pediu uma ecografia de abdomem total além de pesquisa de refluxo. Quanto ao refluxo tudo bem mas na eco detectou-se um problema: uma massinha dentro da vesícula, sugerindo duas pedrinhas juntinhas. Ela falou que não é incomum em sindrômicos, apesar de ser raro em crianças e solicitou a avaliação da cirurgiã pediátrica. Paralelamente estávamos investigando também a apnéia da Valentina. Começamos a perceber que ela fazia várias paradas durante a noite e só voltava a respirar quando mexíamos nela, ou virávamos de posição. Fomos a uma pneumologista também excelente, a dra. Alessandra, que apesar de haver me assustado com a possibilidade de, em um último recurso para uma suposta síndrome aspirativa cronica, fazer uma traqueostomia, também me passou bastante segurança. Ela solicitou uma avaliação do otorrino pois Valentina tem uma adenoide que poderia estar bagunçando o coreto. Conseguimos uma indicação da fono e da enfermeira e lá fomos, já preparados para mais um querendo meter a faca na Valentina. Já fui ciente que ele iria querer arrancar essa adenóide fora. Surpresa a minha quando, depois de avaliar, olhas os exames, ele disse que, nunca, jamais, em tempo algum, ele operaria uma criança com menos de tres anos, e que a Valentina tem uma adenóide sim, mas que não é tão importante pois durante toda a consulta ela respirou bonitinha pelo nariz e, se essa adenóide fosse tão grande assim, ela não conseguiria estar respirando como estava. Solicitou apenas a troca da medicação nasal e retorno em seis meses para nova avaliação. Ufa!!! Menos um. No meio dessa confusão de médicos Valentina fez o cateterismo com o dr. Maurício. Umas duas semanas para o convenio liberar o procedimento, no Incor aqui de Brasília e um dia, bem cedinho, levamos a pequena para o cat. Com o coração na mão mais uma vez entreguei minha jóia nas mãos de uma equipe médica. Mas, como Deus é maravilhoso, o procedimento foi mega rápido, pouco mais de uma hora e Valentina estava de volta do centro cirurgico, braba, nervosa, chorando muito por causa da entubação. Sua gargantinha estava doendo e ela chorava bastante e, quanto mais chorava mais doía. Só acalmou depois que dormiu um sonão e acordou Valentina de novo, feliz, alegre e sorridente, embora com raiva por causa da tala que colocaram em sua perninha, mas depois que tiraram tudo melhorou. Passamos uma noite no hospital e, no outro dia pela manhã o dr. Maurício veio, disse que estava como ele esperava, uma bandagem apertada, com gradiente alto mas com ótimo potencial para a cirurgia. Conversamos sobre as pedras da vesícula e ele disse que era para resolvermos isso primeiro, só depois dela recuperada é que vamos programar a correção do coração. Aí começou a minha briga para achar um cirurgião pediátrico que atendesse pelo meu convênio. Sentei vários dias em frente ao computador, abria um arquivo com a relação dos cirurgiões de Brasília e saía ligando, já que pelo convênio existe um, mas ele só faz cirurgias urológicas. Depois de ligar para Brasília inteira, já estressada até o último fio de cabelo, liguei para o convênio e pedi uma solução para o caso. Eu queria fazer a cirurgia com a médica que já havia feito outras mas ela só atende particular então pedi ao convenio para fazer com reembolso. Me falaram que não podia pois existia uma outra médica, em outro hospital, que atende, logo tínhamos que fazer com ela ou particular. Me enchi de coragem e encarei a consulta particular para fazer o orçamento da cirurgia. Quase tive um infarto: R$ 4.500,00!!!! E sem reembolso! Tive que me render à cirurgiã do convênio. Quase um mês depois a temida consulta com a médica que ninguém sabia quem era. Coração na mão e lá fomos nós. Surpresa, uma médica gracinha, que nos atendeu muito bem, examinou Valentina, viu seus exames e concordou com a cirurgia. Mas havia um problema, pelo convênio ela só opera em um determinado hospital, o qual não tem UTI Pediátrica e, na hora, ela já falou que nunca faria essa cirurgia em Valentina sem ter uma UTI por perto. Se fosse em outra criança, tudo bem, mas, devido às particularidades do caso da Valentina, jamais! Fiquei sem chão de novo. Liguei plano, contei o que havia acontecido e eles ficaram de me dar uma providencia. Voltamos à gastro e, após havermos feito vários exames de sangue, dieta alimentar e todos os exames de fezes dando positivo, ela sugeriu que, juntamente com a cirurgia de vesícula, fosse feita um exame do reto para ver se não existe uma fissura qualquer que esteja causando esse microssangramento. Duas semanas depois que falei com o convenio eles me autorizaram a fazer a cirurgia com a médica da Valentina e me reembolsariam depois, graças a Deus!!! Mas estávamos presos às decisões das médicas em relação ao sangue oculto. Além disso tudo a gastrostomia da Valentina está velha e precisa ser trocada, está vazando e, se não é o cuidado constante da Jô, que sempre limpa, coloca Dersani, quando começa a ficar inflamada a pediatra passou um corticoide para usar e nunca chegou a ferir mas ela está vazando o tempo todo e seria trocada na cirurgia da vesícula. Quando voltamos na cirurgiã para falar da programação da cirurgia ela disse que esse exame que a gastro pediu ela não faz, tem que ser feita por um proctologista, ela poderia fazer uma biópsia do finalzinho do reto, se fosse o caso. Nos indicou alguns para tentarmos programar tudo junto. Quando conversamos com a pediatra ela falou que já que iria fazer uma retossigmoidoscopia, que fizesse logo uma colonoscopia, que é mais completa, investiga logo todo o intestino e não apenas o reto. Beleza. Mais uma sedação, tudo bem. Aí ela me cobrou que, antes de tudo, fizéssemos também a investigação da apnéia. Aí voltamos à pneumologista, que brigou pq sumimos. Mas fez o pedido da polissonografia e indicou a clínica onde fazer, pois não é todo lugar que faz em crianças. E, como se não bastasse, Valentina ainda tá com um problema no braço esquerdo. Dependendo do movimento que faz, dá um estalo tão alto, que me assuta. Logo fomos ao ortopedista!!!! Tentei um ortopedista pediátrico mas ninguém conhecia nenhum, liguei na clínica onde sempre vou e disseram que qualquer médico poderia atender minha filha. Marquei com um deles e fui. Assim que entramos já vimos a cara de desagrado do médico por ser uma criança e, quanto mais íamos contando da Valentina mais ele ia se assustando, aquela clássica cara de "Oh, my God!" que eu tenho pânico quando vejo, tenho vontade de pegar Valentina e sair correndo. Mas deixei ele examinar, pediu um raio X e..... não disse nada que prestasse. Falou que não tinha muita experiência com crianças, que poderia ser um problema ortopédico mas também podia ser uma má formação por causa da síndrome (desculpa clássica quando não sabem de nada), cara, saí de lá com tanta raiva!!! De ter perdido meu tempo, de ter exposto minha filha a um tapado daqueles, de tantas vezes que isso acontece, sei lá!!! Mas, como ando muito preocupada com isso, pedi a Deus que nos ajudasse e fui atrás de um ortopedista pediátrico, mas dessa vez com afinco, liguei num monte de clínicas e descobri um. E Ele nunca me decepciona. O médico era um senhor, já com experiência, descobriu que o problema na Valentina não é no ombro, é na escápula, na parte de tras, nas costas mesmo. Ela está com a musculatura frouxa e está causando essa lesão, que não tem o que fazer a não ser acompanhar. Então onde estamos agora? Procurando um proctologista para fazer a colonoscopia. Esperando a clínica confirmar a polissonografia. Despois disso feito, vamos fazer a cirurgia para retirada da vesícula e depois a correção do coração. É muita coisa. Desculpem pois esse post saiu absurdamente maior do que eu esperava.
Bjs
Fiquem com Deus

domingo, 13 de fevereiro de 2011

Fisioterapia

Desde que nasceu Valentina vem sendo acompanhada por diversos fisioterapeutas. Enquando Valentina esteve nas UTIs o foco era cuidar do seu sistema respiratório pois devido à sua cardiopatia e à bandagem ela ficou um pouco debilitada, mas sempre nos preocupamos muito com a questão motora. Quando ela era bem pequenininha percebemos que suas mãos não se abriam, ficavam naquela posição bem característica da síndrome, e pedimos às fisios que fizessem alongamentos. Quando Valentina foi transferida para a UTI Pediátrica e seu estado geral melhorou elas nos orientaram a fazer um chumacinho com gaze e colocar dentro da mão da Valentina para ir acostumando a abrir. Fazíamos isso todos os dias. Papai ficou especialista em fazer os rolinhos para aquelas mãozinhas tão pequenininhas, passava micropore com todo carinho para não sairem do lugar e ela passava algumas horas por dia com aquilo nas mãos. Pensamos em fazer uma órtese mas ela era tão pequenininha que seria muito difícil ainda. Devido ao seu quadro delicado a fisio motora era sempre em segundo plano, se desse era feita, se não, ficava para lá, afinal de contas, a prioridade dentro da UTI é a sobrevivência o resto é resto. Na mesma época percebemos que Valentina não levava as mãozinhas para pegar nada, ficava sempre muito quietinha, compramos um móbile para tentar estimular seu campo visual e ver se ela se interessava em tentar pegar as bonequinhas. Eu pegava a mãozinha dela e ficava batendo mas ela sozinha não dava conta. Aprendemos também a fazer um rolão com cobertor para colocar em volta dela, para estimular a ficar sentadinha mas dava uma dó pois a cabecinha não segurava quieta. Mas devagarzinho ela foi melhorando. Agradeço demais aos fisios da UTI que deram muitas idéias maravilhosas e que deram o pontapé inicial para a evolução motora da Valentina. Agradeço às tias Flávia, Mari, Grazi, Cris, Lu e ao tio Elton que tiveram todo carinho do mundo com minha pequena durante sua internação e até hoje mantenho contato com alguns. Dessa época só tenho uma foto com o tio Elton, que era o que fazia as maiores loucuras com Valentina e ela adorava!




Depois que viemos para casa Valentina conseguiu outro fisio fantástico, o tio Rômulo, que fez progressos maravilhosos com ela. Nunca mais eu ouvi Valentina reclamar na fisioterapia como ela reclamava quando era com o tio Rômulo. Mas ao mesmo tempo se abria toda quando escutava a voz dele. Foi o tio Rômulo que ensinou Valentina a se apoiar para não cair para os lados, ele que estimulou para sentar, que fez um monte de coisas que agora estão dando resultados. Muito obrigada, tio Rômulo, sentimos muito a sua falta.



Valentina sempre foi acompanhada por ótimos profissionais, tanto aqui em casa quanto em suas internações. Quando ela teve que ser internada em um hospital diferente do que estávamos acostumados no ano passado ficamos muito apreensivos mas tivemos a grata surpresa de reencontrar profissionais que já haviam atendido Valentina antes e conhecermos novos, também excelentes.


Hoje o trabalho feito na Valentina é primordialmente motor, se ela estiver hiper bem. Quando não está focamos no respiratório com um pouquinho de motor. Se ela estiver muito bem, fazemos o respiratório e mais motor. Tentamos não descuidar nem de um nem do outro. Nesses dois anos de vida da Valentina conseguimos um avanço maravilhoso. Hoje ela fica sentada sozinha, tem um bom controle de tronco, e com o trabalho pesado das fisios está conseguindo ficar em pé com ajuda. Ela adora quando está em pé, acho que muda seu campo de visão e ela ri muito. Abaixo fotos dela com as tias Rafaela, Priscila e Patrícia, que a atendem em casa. Mas quero agradecer também às tias Anne, Samara, Ludmila, Renata, Patrícia, tio Hugo, que passaram ou passam aqui em casa nos plantões da vida. Bjs a todos





E este é o resultado, quando está inspirada, de boa vontade, fica em pé sozinha, com um pouquinho de ajuda.


terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

Sofia foi para casa!!!!!

Gente, Deus é mesmo maravilhoso, né???? Ele nos dá tantas provas de amor que é absolutamente impossível não acreditar nesse Pai fantástico. Hoje é um dia de muita felicidade para mim e para minha família. Já a alguns dias (leia-se mais de um mês) que estávamos na expectativa da ida da Sofia para casa. Eu sempre pedindo a Deus que realizasse mais esse milagre na vida de todos nós e ele me dizendo: calma, que a hora certa vai chegar. Hoje cedo acordo com um recado da minha querida Simone que dizia: é hoje!!! Eu saí vibrando pela casa, acordei o Jr, chamei a Jô, todo mundo que veio aqui atender Valentina ficou sabendo da notícia e vibrou junto comigo. Ainda não liguei para ela pois sei que esses primeiros dias em casa são meio conturbados, até as coisas se acalmarem vai levar um tempo, mas não podia deixar de falar aqui da felicidade que estou sentindo em saber que, depois de um ano e dois meses de internação a Sofia finalmente tá indo para onde sempre deveria ter estado, em casa com sua família. Postei umas fotinhas do aniversário de um aninho da fofa, onde Valentina foi carinhosamente convidada e que não faltaria por nada nesse mundo. Milhões de beijos nessa família linda que eu amo com todo o meu coração. Sofia, titia ama vc demais.!!!! Milagrinho de Deus.


A festa bombando e Sofia só dormindo...

Valentina curiosa!!! Quis dar um cheirinho na Sofis

Papais felizes e nossos milagrinhos

História - Parte VII - A vida na UTI Pediátrica

A primeira noite de UTIP foi o caos total! Não sei se Valentina estava acostumada com a agitação da UTIN, onde existem 13 leitos, com seus monitores e bombas, que apitam, com seus médicos e enfermeiros e técnicos, fazendo barulho o tempo todo e, de repente foi transferida para um quarto privativo, onde estávamos somente nós duas e o silêncio imperava. Só ouvia a minha voz. Como ela ainda estava no Hood não podia pegá-la no colo, o máximo que fazia era conversar, e acariciar. Passamos praticamente a noite toda desse jeito, ela chorando compulsivamente e eu tentando acalmá-la, cantei musiquinhas, conversei, expliquei que dali em diante iríamos ficar juntas. Depois de muito choro e muita conversa, se acalmou e dormiu. No dia seguinte, logo de manhã cedo já trocaram a encubadora fechada por um berço aquecido porém aberto, já que a Valentina não mais necessitava ficar dentro da encubadora, que já estava ficando desligada a um bom tempo para não superaquecer seu corpinho. No outro dia, na hora do banho, a técnica verificou que ela aguentou bem ficar fora do Hood e pediu autorização ao médico de plantão para fazermos uma experiência de deixar a Valentina ficar somente com o cateter de O2 próximo ao seu rosto. Ela foi uma lady e aguentou muito bem, se livrando de vez do Hood. Neste mesmo dia enquanto o papai ficava com a Valentina para que eu pudesse ir em casa, tomar um banho, dormir um pouco, novas mudanças nos aguardavam. Quando voltei haviam autorizado o uso de roupinhas e ela estava lindamente vestida com o macacãozinho que havíamos levado para a vó Anália fazer sua oração. Taí a fotinha abaixo para todos verem que não estou mentido, rs...



Outra coisa que também mudou na nossa nova vida de UTIP foi o leite. Na UTIN as mães eram incentivadas a fazer a retirada do leite materno o máximo de vezes possível para poder dar aos bebês. Como a Valentina nunca mamou, ordenhar para mim era um martírio. Eu perdia às vezes uma hora do horário de visita dentro do lactário, tentando tirar míseros 30, 40 ml de leitinho para ela. Ao fim de tres meses meus seios estavam cheios de manchas roxas, pois nunca me adaptei com bombinhas e fazia a ordenha na mão. Além disso ainda tirava mais duas ou tres vezes aqui em casa e levava para o banco de leite. Em resumo, na UTIN, o bebês eram alimentados com leite materno provenientes das mães ou de doações. Já na UTIP o procedimento era outro, eu podia ordenhar, se fosse minha vontade, mas, como as doações de leite materno são poucas, são exclusivas para as crianças da UTIN e as da UTIP tomam leite artificial mesmo. Logicamente que minha vontade era que Valentina tivesse mamado, e não precisasse de LA, mas se era para ser assim, que fosse, o que se revelou uma boa coisa, pois ela em poucos dias engordou bastante. Eu ainda tirava meu leite duas ou tres vezes ao dia mas, como era muito penoso para mim, fui deixando gradativamente até secar de vez. Abaixo uma fotinha da carinha gordinha dela.



Um belo dia, em que fui dormir em casa, cheguei no hospital e estava o maior bafafá, todo mundo elogiando o Jr, dizendo que é um paizão pois tinha dado o seu primeiro banho. O danado foi mais rápido que eu, acreditam? Incentivado pelas técnicas e pela médica de plantão, que inclusive filmou a cena, foi sendo instruído e deu um banho bem direitinho na Valentina, lavou orelinha, cabelos, partes pudentas, não deixou entrar água no ouvido, fez tudo como manda o figurino e ganhou nota 10!
Outra coisa maravilhosa na UTIP era o horário de visitas. Todos os dias, por uma hora, podíamos receber duas pessoas, independentemente de quem fossem, parentes, amigos, e muitas pessoas foram conhecer Valentina desse jeito, passando um tempinho rapidinho conosco lá no hospital. Abaixo fotinhas como os meus pais, com a minha prima-irmã-madrinha-comadre Ana e mais uma da Valentina toda linda, esperando visita, com uma roupinha que a Ana deu e que ela ficava a coisinha mais linda da face da Terra.






Bom, o tempo foi passando, Valentina se recuperando de suas infecções, ficou boa das bactérias, fez o tratamento do fungo e nada mais nos prendia ali. Nesta época se cogitou fazer a cirurgia de gastrostomia mas, como a forma abordada foi das piores possíveis, uma das médicas disse que, se dentro de uma semana a Valentina não comesse ela ia fazer a gastro de qualquer jeito, a fono me deu essa notícia e eu embirrei e disse que não, que não ia deixar e pronto. Eu já não tinha uma boa impressão da gastrostomia, tudo que eu procurava na internte era hororroso e ainda tinha a esperança de, com o passar do tempo, mesmo com a sonda naso, Valentina se acostumar a comer comidinhas mais pastosas e não ser necessário fazer esse procedimento. Foi imaturidade minha, turrice mesmo. Como me arrependo hoje! Valentina passou por uma pneumonia depois e tenho certeza que foi por broncoaspiração, apesar de nunca ninguem me afirmar isso, mas meu coração de mãe me diz. Enfim, nessa época a psicóloga do hospital já havia me informado da possibilidade de virmos para casa com Home Care, que eu não tinha a menor idéia do que vinha a ser, a nossa vontade era pegar Valentina e sair correndo de lá para casa o quanto antes mas sabíamos que ela iria precisar de muitos cuidados especiais. Nos informamos junto ao convênio e demos entrada no pedido. A esta altura do campeonato Valentina estava ótima, já não precisava mais ficar na UTI, não tinha mais nenhuma infecção, haviam tirado seu acesso central, respirava ar ambiente, e fomos informado que seríamos transferidos para o quarto enquanto o plano de saúde liberava o Home Care e, menos de um mês após termos sido transferidos para a UTIP para termos "convívio familiar", estávamos quase a caminho de casa, com nossa filha recuperada de uma septicemia.