domingo, 27 de dezembro de 2009
História - Parte II - Arrumando o quartinho
Faltando apenas dois dias para a Valentina nascer estávamos pintando, arrumando o quarto dela. Como havíamos mudado a pouco tempo ainda não tínhamos tido tempo para arrumar praticamente nada mas fomos atrás do projeto principal da casa: o quarto da Valentina. O papai tinha umas idéias bem formadas a respeito de como seria e eu só fazia o que ele mandava, não me meto nessas questões de decoração. Tínhamos comprado a tinta, o rodameio, tudo o que era preciso.Colocamos a mão na massa e o resultado vcs podem ver:
História - Parte I - A gestação
Com doze semanas
Com quatorze semanas
Com dezenove semanas
Com vinte e tres semanas
E aos oito meses.
Existe coisa mais linda do que se estar gravida????
Engravidar, para mim, foi absolutamente mágico. Perceber o desenvolvimento de um ser humano dentro de mim foi, ao mesmo tempo, lindo e surreal. É muito estranho e engraçado sentir movimentos que não são seus dentro de seu corpo. O que era só seu passa a ser de duas pessoas. O meu corpo abrigava outro alguém! Sentir seu crescimento, seus movimentos, muitas vezes é estranho, apesar de ser muito gostoso. Mas, de certa forma, estou me adiantando no assunto. Acho que nunca "descobri" estar grávida pois engravidar foi um processo vivido intensamente desde o primeiro segundo. Me sentia pronta para receber essa nova vida mesmo antes dela vir, já pressentia sua chegada. Senti dentro da minha alma que estava gerando uma nova vida na manhã do dia 20 de fevereiro de 2008. Esperei até o dia 05 de março para fazer o exame de sangue, que deu indeterminado. Fiz uma surpresa ao Junior, que não acreditou que seria pai. Coloquei um vestido que havíamos comprado muito tempo antes para nossa filha dentro de uma linda caixa e, embaixo dele, o resultado do exame. Foi um dos momentos mais emocionantes de minha vida ver seu rosto surpreso ao ler no exame um recadinho da Valentina: "Papai, estou chegando". Foi a realização de um sonho. Aguardamos mais alguns dias e refizemos o exame de sangue mas desta vez não houve dúvidas, Valentina estava a caminho. Contamos a nossos pais, aos amigos queridos, a vontade era gritar ao mundo. Fizemos o primeiro ultrassom com oito semanas e já ouvimos aquela batida acelerada, choramos muito. Com doze semanas fizemos o segundo ultrassom com a medição da Translucência Nucal. Ali tudo começou. O médico verificou um aumento significativo nesse marcador e nos encaminhou para o obstetra mas não sem antes nos dar um "Boa sorte" com cara de tristeza. Meu mundo caiu, todos os piores diagnósticos vieram a minha cabeça, bendito Google!!! Não fui trabalhar pois só conseguia chorar. No dia seguinte, conversando com uma colega de trabalho, ela conseguiu um horário para fazer outro ultrassom, desta vez com um especialista em medicina fetal, o Dr. Affonso, médico muito conceituado. No dia marcado fomos, com o coração, estômago e vísceras nas mãos, para a contraprova, torcendo para um erro no primeiro exame. Depois de muito observar, medir, consultar, veio a confirmação: alteração na TN. Mas também foi explicado que nada era definitivo naquele momento, havia opção de realização de biópsia de vilo corial para o diagnóstico. Muitas eram as possibilidades, síndromes diversas, má formações, tudo ou absolutamente nada. Corri para um dos meus porto seguros, minha prima-irmã Ana Lúcia, que é médica e entende muito mais que eu de um monte de coisas. Ela me deu o que foi o melhor conselho que já recebi em toda a minha vida. Após conversarmos sobre tudo o que poderia acontecer com o meu bebê ela disse: "Pense muito bem no que vc vai fazer e se apegue à sua decisão sem pensar mais no que poderia ter sido se houvesse tomado o outro caminho. Se decidir fazer a biópsia, faça. Se não, não faça. Mas, de qualquer jeito, curta muito a sua gravidez pois é um período que passa muito rápido." Decidimos, então, não fazer a biópsia pois nada iria alterar a condição de nossa filha e muito menos o amor que já sentíamos por ela. Decidimos amá-la com todas as nossas forças enquanto estivesse conosco. Contamos ao meu pai tudo o que se passava mas decidimos não contar aos pais do Júnior, por já serem idosos não queríamos causar sofrimentos antecipados ou desnecessários. Continuamos fazendo o pré-natal normalmente, sem ter nenhuma alteração. Uma linda gravidez, tranquila e maravilhosa. Continuamos o acompanhamento com o Dr. Affonso, que nos informava do desenvolvimento e de possíveis alterações. Ao completar 35 semanas ele nos solicitou um ecocardiograma fetal, pois suspeitava desde o princípio de alguma alteração na formação do coração. Fizemos e foi confirmada uma Comunicação Intra Ventricular ou CIV, que era de moderada a grande. Ao levar o resultado deste exame ao obstetra ele indicou um cardiologista que atendia no mesmo hospital que estávamos e era excelente profissional. Como já estávamos lá fomos agendar uma consulta, mas conseguimos falar com ele no mesmo dia. Ele nos deu as instruções para o restante da gravidez e para o parto, que teria que ser obrigatoriamente uma cesárea por conta do CIV. Cercados dos cuidados que achamos necessários, nos preparamos para a chegada da Valentina. A esta altura, depois de muita procura, de muito stress, estávamos mudando de apartamento para podermos fazer um quartinho bem lindo para Valentina, nos jogamos de cabeça na decoração, que foi toda idealizada pelo papai. Dois dias antes dela nascer estávamos pintando o seu quartinho e o papai passou quase a noite toda colando o rodameio. Na semana que nos mudamos fizemos um chá de fralda para os amigos e familiares, já que no trabalho minhas amigas haviam feito um no meu aniversário, onde ganhei 26 pacotes de fraldas. No dia 10 de novembro entrei com a licença maternidade e fiquei só esperando a vontade da Valentina em vir ao mundo. Aguardávamos ansiosos por este momento. No geral, tive uma gravidez bastante tranquila, não tive enjoos graves, queda nem aumento de pressão arterial, nada de grave aconteceu comigo fisicamente. Claro que foi uma época de muita apreensão mas conseguimos manter o psicológico sob controle.
quarta-feira, 23 de dezembro de 2009
A história resumida da Valentina
Valentina foi concebida em 19/02/08. Já no dia 20 eu tinha certeza que estava grávida, dizem que a gente sente, sei lá, só sei que eu sabia que estava esperando um bebezinho. Aguardei até o dia 06/03 para fazer o exame de sangue, que deu indeterminado e, tendo certza do resultado, contei para o papai, que preferiu que eu fizesse outro exame. Finalmente em 10/03 confirmou-se que Valentina estava vindo para alegrar nossa vida. Nos primeiros exames de rotina já foi descoberto que existia a possibilidade de Valentina ser uma criança especial, mas a certeza só seria possível naquele momento fazendo-se um exame com o DNA do líquido amniótico, no qual existia uma possibilidade embora mínima de aborto. Resolvemos que aguardaríamos o seu nascimento para investigar mais a fundo pois nada no mundo iria mudar ou diminuir o amor que sentimos por ela e a possibilidade de perdê-la, mesmo sendo de 1%, era muito grande. Minha gravidez foi muito tranquila, não tive nenhuma alteração, só muita alegria. Quando estava na 35 semana fiz um ecocardiograma que detectou a presença de uma Comunicação Intra Ventricular em seu coração. Em conversa com o cardiologista foi informado que eu não poderia fazer o parto normal, para que o coraçãozinho dela não fosse sobrecarregado. Foi muito difícil eu aceitar que teria que fazer a cesária, mas pelo bem dela me submeti. A gravidez continuou tranquila. No dia 12/11/08, saímos de casa para um consulta de rotina na qual o meu médico me informou que já estava com contrações regulares e que Valentina nasceria naquele mesmo dia. Quanta emoção em saber que naquele mesmo dia veríamos o seu rosto, a teríamos em nossos braços. Mas as coisas não foram bem assim... Fiz a cesariana, que foi um pouco conturbada por eu estar com excesso de líquido amniótico e por Valentina ser pequena e não querer sair, rss.... Ela foi se esconder quase dentro do meu pulmão, o médico teve que puxá-la para poder trazê-la ao mundo. Ela nasceu com 45,5cm e 1.895kg. A vi por um breve instante antes de a levarem para a UTI Neonatal. Somente no dia seguinte pude ir vê-la, foi uma emoção indescritível ver aquele serzinho, tão pequeno, que era nosso. Foi então que comecei a ter dimensão da luta que travaríamos. Fomos chamados pelo pediatra de plantão que nos informou da existência de alguns estigmas que sugeriam uma alteração cromossômica em Valentina, para ter certeza somente um exame de DNA. Foi colhido o sangue e enviado para BH, com prazo de resposta de aproximadamente 40 dias. Neste meio termo Valentina teria que permanecer na encubadora. Por ser um bebê de baixo peso teria que primeiro engordar um pouco para poder ir para casa. Mas os dias foram passando e o problema cardíaco se agravando. Ela começou a precisar de um pouco de oxigênio, logo depois foi um pouco mais até que chegou o momento que ela não conseguia mais ficar sem suporte de O2. Foi aí que decidiu-se pela cirurgia de bandagem da artéria pulmonar para diminuir o fluxo de sangue para o pulmão. Fez a cirurgia em 23/12/08 e o que era para ser uma recuperação rápida e simples tornou-se um martírio pois no dia seguinte ela foi extubada porém devido ao afastamento do pulmão para o isolamento da artéria, aconteceu um processo chamado atelectasia, dificultando o funcionamento do pulmão, causando grave desconforto respiratório e ela foi reentubada neste mesmo dia, após uma convulsão. Foi um choque chegar ao hospital na manhã de natal e ver nossa filha entubada, inchada devido à grande quantidade de medicamentos que tomou. Só conseguiram extubá-la novamente uma semana depois, quando já havia sido revertida a atelectasia. Após alguns dias descobrimos que ela estava com uma infecção por bactéria que já estava sendo tratada, porém alguns dias depois descobriu-se que ela estava também com uma infeção por fungo, o que dificultaria a sua recuperação. Por intermédio da prima do Júnior, a Adrina, estávamos em contato com uma senhora que fazia orações muito poderosas, a dona Anália, e ela nos pediu que fôssemos até sua casa levando uma roupa da Valentina. No domingo havíamos conversado com a médica que nos explicara da gravidade da situação da Valentina. Eles estavam relutantes em entubá-la pois, devido ao seu quadro ser muito delicado, poderia não sair do tubo. No dia seguinte fomos à casa da dona Anália bem cedo, antes do horário de visitas do hospital. Ela fez uma oração sobre a roupa e nos falou para colocá-la sobre a Valentina. Durante a visita fizemos o que ela pediu escondido dos médicos pois não é permitido o uso de roupas dentro da UTI Neonatal, oramos por nossa filha e confiamos em Deus. Nesses dias Valentina estava respirando com auxílio de aparelhos, não entubada, mas com CPAP que é uma sonda colocada no nariz jogando o oxigênio para auxiliar a respiração, com possiblidade de entubação. Quando retornamos à tarde ela tinha saído do CPAP e estava no Hood, que é um capacete em volta da cabeça concentrando o oxigênio, mas não é um método invasivo, ela estava respirando praticamente sozinha!!!! A médica de plantão disse que queria falar conosco e nos ofereceu a transferência para a UTI pediátrica, onde poderíamos ficar o tempo todo ao seu lado, pois o quadro era muito grave e queriam que tivéssemos um pouco de convivência em família, mas explicou que essa transferência seria feita somente dentro de um ou dois dias. Imagine a nossa surpresa ao receber uma ligação na mesma noite solicitando a ida ao hospital para transferí-la. Foi uma alegria muito grande, finalmente poderíamos ter contato com nossa filha, cuidar dela, estar presente em todos os momentos. A primeira noite foi extressante pois ela estava acostumada com o barulho da encubadora, das bombas apitando e de toda a agitação de uma UTI com 13 leitos e passou para um quarto onde ficávamos apenas um dos pais e ela. Mas foi somente por uma noite. No dia seguinte ela já havia se acalmado e entendido que dali em diante nunca mais estaria sozinha com pessoas estranhas. Dois dias depois ela saiu do capacete de oxigênio e começou a respirar somente com um cateter à distância, que foi logo desligado. Rapidamente ela se recuperou das infecções e fomos transferidos para a enfermaria. Ficamos internados somente esperando a liberação do home care, pois por recomendação médica, devíamos ter todo o suporte para trazê-la para casa. Em 05/03/08 finalmente ela pode conhecer o seu quarto. Fomos para casa!! Neste meio tempo o resultado do DNA saiu e confirmou-se que ela tem a Síndrome de Edwards. Essa confirmação não abalou o nosso sentimento nem a determinação que sentimos de dar-lhe sempre o melhor. Alguns médicos nos disseram que observar o comportamento da família é uma das bases do atendiment que irão dar ao paciente, se a família não se importa, eles irão lutar, porém se a família exige, cobra, conversa, solicita, isso faz com que eles deem mais que o melhor de si, faz com que eles procurem novas formas, descubram outras possibilidades. Nisto o Júnior é campeão. Durante as internações da Valentina ele foi muito mais que um pai, foi um estudante de medicina, farmácia, nutrição, fisioterapia, fez o possível e o impossível para ter o melhor para a Valentina, sempre pesquisando, debatendo com a equipe médica, cobrando. Quando estávamos em casa, devido à sua fragilidade imunológica, Valentina resfriou, o que rapidamente evoluiu para uma pneumonia, seguida de derrame pleural e quilotórax. Tantas coisas novas e tão diferentes... Fomos internados novamente na UTI, no mesmo quarto do isolamento, parecia que tínhamos voltado a fita. Ela teve que ficar com um dreno no torax pois não parava de produzir líquido na pleura, diminuindo novamente sua capacidade pulmonar. Voltou a precisar do oxigênio. Parou de ser alimentada via oral passando a ser nutrida somente via venosa. Como emagreceu!!! Tudo o que havia ganho no período passado em casa foi perdido. Ela que estava virando um bebê gordinho, voltou a ser uma magrelinha! Brincávamos que ela já sabia que seria übermodel quando crescer e já queria começar a se acostumar com dietas. Apesar de tudo que sofreu nunca parou de sorrir, de brincar, de nos alegrar. Após 40 dias de dreno torácico veio a decisão da cirurgiã: fazer um procedimento chamado pleurodese, no qual se injeta uma substância irritante para fechar a fístula da pleura. Foi um sucesso, em poucos dias ela voltou a se alimentar e o dreno de torax foi retirado. Mas havia algo mais. Devido ao período recebendo nutrição diretamente na veia ela desenvolveu nova infecção por fungo, que teria que ser tratado brevemente, mais tempo na UTI! Além disso, desde que nasceu ela nunca se alimentou oralmente, o reflexo de sucção é deficiente e ela não consegue mamar, por isso usou por muito tempo uma sonda nasal para que a alimentação fosse diretamente para o estômago. Porém essa sonda é muito incômoda, ela passava o tempo todo tentando arracar, tendo sucesso algumas vezes... Havia mais uma nova decisão a ser tomada: fazer ou não uma gastrostomia. A gastrostomia é uma abertura feita na parede do estômago por onde passa uma sonda para introdução de alimentação. Conjuntamente seria feita também a cirurgia de correção do refluxo. Foi explicado que a pneumonia pode ter sido causada pelo seu refluxo, pois ao vomitar ela pode ter aspirado um pouco do leite. Resolvemos fazer mais essa cirurgia. Foi a decisão mais difícil que tomamos pois ela estava ótima, sem infecções, podendo ir para casa e tivemos que entregar nossa filha nas mãos da médica para ir para a mesa de cirurgia, ser entubada, cortada, sentir dor. Foi muito difícil, mas resolvemos assim fazer para melhorar sua qualidade de vida. Depois da cirurgia foram alguns dias difíceis vendo-a se recuperar, mas ela é muito forte. Passou por mais essa. Após a sua total recuperação não havia mais motivos para continuarmos no hospital e recebemos alta. Que dia feliz quando viemos para casa!!!! E todos os dias tem sido assim. Viemos no dia 09/06/09 e tem sido uma maravilha. Ela tem se comportado muito bem, já está habituada com a vida em casa. Sabemos que a luta não terminou pois estamos em constante vigília para mantê-la saudável, mas também sabemos que Valentina é uma pessoa com muita garra, muita vontade de viver e, o que podemos fazer é sempre estar ao seu lado, dando muito amor, carinho, cuidando dela, sempre. E iremos fazer....
Fiquem com Deus.