segunda-feira, 8 de agosto de 2011

A cirurgia corretiva do coração

Desde o nascimento da Valentina que sabíamos da necessidade da realização da cirurgia para correção dos defeitos que ela tinha no coração. Valentina nasceu com uma Comunicação Intra Ventricular grande e uma Comunicação Intra Atrial moderada. Como o buraco entre os ventrículos era muito grande seu pulmão era inundado de sangue a cada bombeamento feito pelo coração. Para miminizar esse problema aos 40 dias de nascida ela fez uma bandagem na artéria pulmonar, que diminuiu o calibre da artéria, indo menos sangue para o pulmão e permitindo um tempinho para que ela ganhasse peso, crescesse, se desenvolvesse, antes de realizar a correção. A previsão seria de um ano entre as duas cirurgias mas o seu estado clínico estava tão bom que fomos segurando, segurando, ela crescendo e engordando. Mas sempre soubemos que esse dia chegaria. Em setembro do ano passado Valentina teve uma bronquite asmática e foi internada para acompanhamento, foram feitos vários exames inclusive um ecocardiograma, que nos alertou para iminência da realização da tão temida cirurgia de correção.
Paralelamente estávamos investigando um sangue oculto nas fezes que não parava por nada, mudávamos dieta, tirávamos carne, e o sangue lá! Mas, em uma ecografia de abdomem, foram descobertas duas pedrinhas na vesícula. Ah, meu Deus!!! Mais essa!!! Conversamos com a gastro que nos indicou a cirurgia para retirar a vesícula pois se essas pedras apareceram com ela tão pequenininha não adiantava apenas tirar as pedras, a probabilidade de reincidência era muito grande. Já ao conversar com o cardiologista clínico, ele nos informou da necessidade de fazer a retirada da vesícula antes da correção cardíaca. Aí foi uma luta até conseguirmos uma médica para realizar a cirurgia, autorização do plano para a internação, o centro cirúrgico, e ainda estamos tentando o reembolso da cirurgiã, visto que no plano a única cirurgiã que atende não quis fazer na Valentina pois o hospital onde trabalha não tem UTI. Enfim.... Realizada a retirada da vesícula, que foi muito tranquila, fomos atrás da liberação junto ao plano da correção cardíaca.
Na semana seguinte à cirurgia da vesícula já levei Valentina ao cardiologista clínico que nos encaminhou na mesma hora ao cirurgião cardíaco. Demos entrada junto ao plano e ficamos esperando a liberação. Enquanto isso, Valentina somente piorava o quadro clínico, precisando a cada dia de mais oxigênio. Já não podia nem tomar banho sem estar com a máscara de O2 pois dessaturava e ficava roxinha. Então um belo dia, uma sexta feira, chega a ligação do hospital: a internação da Valentina está marcada para terça feira e a cirurgia para a quarta. Nosso coração apertou mas, cientes da necessidades, entregamos nossa filha mais uma vez nas mãos do Pai.
Terça de manhãzinha a ida para o Incor, coração apertado mas consciente da urgência. Um dia inteiro de exames, conversas com médicos, muita espera e, no fim do dia a notícia: tudo ok para a cirurgia que seria no dia seguinte às 7:00. Antes de dormir as recomendações finais: tomar banho duas vezes com clorexidina e estar pronta às 6:30 para descer pro centro cirúrgico. Quase 1 da manhã o papai foi para casa descansar e voltar antes das 6. A mamãe ficou, passou quase a noite toda acordada, pensando. Às 5:30 acordei Valentina para o banho, ela, achando muito engraçado, deixou-se ser banhada sem fazer bagunça. Às 6:00 ligação do papai, estava na portaria mas não queriam deixá-lo subir. A enfermeira veio buscar Valentina e o impasse: sem o papai ninguém vai para lugar nenhum. Mandaram alguém descer para buscá-lo. E lá fomos nós para o Centro Cirúrgico, entregamos nossa filha para a enfermeira como quem entrega o seu maior tesouro. Aí vem a parte difícil: a espera. Que parece interminável. Que não acaba nunca. Ás 11:00, notícias: cirurgia caminhando bem mas sem previsão de terminar. Mais espera. Mais nervosismo. Às 2:00 a notícia: pode ir para o andar da UTI, que a cirurgia acabou. Esperamos na recepção do CC pelo breve momento da transferência entre andares, um relance do nosso tesouro, entubada, sedada, cortada mas viva!!! Duas horas depois recebemos a autorização para a visita. Ai, como é difícil ver o que há de mais precioso em nossas vidas ali, inerte, mas lutando tanto pela vida. Nos primeiros dias o coração dela parecia que ia sair andando sozinho, de tanto que batia, 200bpm e a gente lá, pirando, pedindo a Deus que tudo desse certo, monitorando remédios, trocas de fraldas, posição de sensores, enfim: tudo. Uma semana depois da cirurgia a extubação. Tentaram extubá-la antes mas não reagiu bem à retirada das drogas. Por isso uma nova estratégia: cortaram tudo, deixaram ela acordar e extubaram. Mas ela teve Síndrome de Abstinência, dava dó, se tremia toda, mordia a boca, mordia a língua, não dormia, tinha movimentos involuntários e chorava quando conversávamos com ela. Como sofreu. E nós junto. Mais de uma semana assim. Mas tudo passa, né? E um dia a notícia: vamos transferir Valentina pro quarto. Vibrei de alegria. No dia seguinte, bem cedinho, lá estava eu pressionando, querendo saber que hora iam liberar. Mas Valentina aprontou mais uma, começou um febre. "Ah, mãe, com febre não dá. Amanhã a gente vê". Neste dia Valentina teve uma febre de 40graus. Nada resolvia, dipirona oral, venosa, colchão de água, compressas e ela lá, ardendo. No dia seguinte a mesma coisa. Muitos exames foram feitos, todos normais. Entraram com o antibiótico e nada. Uma semana assim, sem explicações. Mas do mesmo jeito que começou, terminou. Um dia amanheceu sem febre. Passava dois dias e dava uma febrinha. Fizeram ressonância do cérebro, ecografia do coração, tudo ok. Até que se convenceram a liberá-la para o quarto. Mas, depois de ter ficado um mês contida (não se deve dizer amarrada, que a equipe médica não gosta), Valentina havia se esquecido de quase tudo. Não se mexia, não sorria, não fazia nenhum som. Nos dois primeiros dias de quarto nem as grades da cama eram levantadas pq ela fica estática. Mas, devagarzinho, as coisas foram entrando nos eixos. Um dia começou a rir e desandou. Ríamos tanto que as enfermeiras vinham ver se estava tudo bem, tamanho o barulho que fazíamos. Em outro dia ela lembrou que gostava de dormir de bruços e só queria ficar assim, não adiantava virar que ela voltava a ficar de bruços. Voltou a prestar atenção na tv, nas pessoas que entravam e saiam do quarto. E começou a gritar de novo. E a gente: "Valentina! Não grita que isso aqui é um hospital". E um belo dia a notícia: o plano liberou o home care e vcs vão para casa. Depois de 43 dias voltamos para o nosso lar. E o que é o mais importante: com o nosso tesouro. Deus é muito bom!!!!

3 comentários:

  1. Que alegria ler uma matéria no Correio sobre a Valentina e agora descobrir este blog. Sou Fábio Ludwig, pai do Antonio, que agora está com oito meses e tem uma deleção rara no cromossomo 6. No Brasil, encontramos apenas mais três casos similares. No mundo, estamos em contato com algumas famílias. Adoraria entrar em contato, trocar informações e, é claro, conhecer essa linda guerreira Valentina. Convido vocês para acessarem meu blog, www.flizam.com, recentemente inaugurado. Meu email: fabioludwig@hotmail.com. Entrem em contato quando puderem. Grande abraço, Fábio

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  2. Oi tudo Bem? Meu nome e Vanessa sou Mae da pequena Sophia de 4 meses, que tambem tem syndrome de Edward. Fiquei muito esperançosa com seu depoimemto, pois estou passando por um momento dificil com Sophia e o caso dela é muito parecido com o da Valentina. Gostaria muito de falar com voce, por favor entre em contato comigo, moramos em Boston, se puder me chame no whatsApp é mais facil pra mim, menu número é 781 6668303. Sua Filha é linda, que Deus continue abencoando nossas pequenas e nos dando força em nossas missões. Fiquem com Deus

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