História - Parte VI - A mão de Deus

A visita no hospital era feita duas vezes ao dia, passávamos apenas algumas horas ao seu lado, mas todos os momentos possíveis estávamos lá. Não faltávamos nenhum dia, tiveram dias em que fomos expulsos pela equipe médica pois dava a hora de ir embora e nós não íamos. Nossa vida era totalmente em função do horário de visitas do hospital, dormíamos, comíamos, respirávamos, pensando no momento de podermos estar com a Valentina. Foi um período extremamente difícil pois ao mesmo tempo em que queríamos estar ao lado dela também tínhamos muito medo da hora de entrar na UTIN e saber das novidades do dia, pois a sua saúde só piorava. Eu vivia anestesiada, tentando não pensar no que estava acontecendo, chegava em casa e mergulhava em meus livros, lia compulsivamente, tentando distrair a mente. O Jr andava de bicicleta. Pegava sua bike e saía por aí. Um dia recebemos um boletim médico particularmente desanimador. Valentina estava com fungo, bactéria, um monte de drogas e não reagia como esperado. Estava com muita dificuldade em respirar mas a equipe não queria entubá-la pois tinham medo de não conseguirem extubar novamente. Saímos arrasados, viemos para casa, o Jr pegou sua bike e disse que ia dar uma volta. Me perguntou se eu o buscaria se fosse longe demais, eu disse que sim e ele foi. Cerca de quatro horas depois, eu já morta de preocupação, ligo para saber onde ele estava e ele me diz que estava lanchando com o irmão. Detalhe: do outro lado de Brasília. Tinha andado aproximadamente 20 quilometros de bicicleta até o hospital, sentado em frente, chorado horrores, depois havia ligado pro irmão, andou mais uns 10 quilometros, se encontraram e ele foi instruir o irmão a, se acontecesse o pior naqueles dias, ele estivesse preparado a organizar os ritos finais da Valentina. Me pediu para buscá-lo pois não aguentaria voltar para casa depois de percorrer aproximadamente 30 quilometros. Foi então que Deus agiu. No dia seguinte, um domingo, a prima do Jr, Adriana, ligou para ter notícias e conversamos com ela sobre o estado, que não estava nada bom. Ela já vinha falando a um tempo sobre a avó do seu marido, a vó Anália, que faz orações poderosas e pediu que entrássemos em contato. Ligamos e marcamos com ela de a visitarmos no dia seguinte, após as visitas. Chegamos pela manhã e as notícias desanimadoras, Valentina não conseguia sair do Cpap, agitada, tendo que ser sedada para se acalmar. Após a visista da tarde fomos para a casa da vó, ela havia pedido que levássemos uma roupinha da Valentina para poder fazer uma oração sobre a roupa e que colocássemos nela depois. Foi um momento muito forte, de muita fé e esperança. Ela pediu que colocássemos a roupinha sobre a Valentina, fizessemos uma oração pedindo sua recuperação e aguardássemos pois a resposta de Deus chegaria mais cedo que imaginávamos. Chegamos para a visita ansiosos e apreensivos pois não é permitido levar roupas de casa. Fizemos um pequeno contrabando e, quando os médicos estavam ocupados, fizemos o que a vó havia pedido. Pedimos com muita fé que nossa filha se recuperasse. Saimos para almoçar e, logo ao voltar já tivemos uma grande surpresa. A primeira hora de visita é reservada para a mãe pois também é horário de amamentação e os pais não podem entrar. Então eu entrei, olhei e voltei voando dar a notícia pro Jr. Valentina havia saído do CPAP e estava no Hood!!!! Era uma grande vitória. Quando o Jr entrou quase não acreditou no que estava vendo, ficamos pasmos. Passados alguns minutos a médica de plantão disse que gostaria de conversar em particular conosco. Pensamos um monte de besteira e fomos, pedindo a Deus que não fosse nada grave. Mas era uma ótima notícia. Valentina já estava com quase tres meses de idade, ficando grande para viver na encubadora, e estava surgindo uma vaga na UTI pediátrica, onde teríamos que estar ao seu lado 24 horas por dia, cuidar dela. Nas palavras da médica, estavam nos dando uma oportunidade de convívio familiar, devido ao quadro delicado da Valentina naquele momento. Os médicos achavam que estavam nos dando os últimos momentos ao seu lado mas na verdade estavam nos dando a oportunidade de começar a nossa vida em família. Disse que ainda iria demorar alguns dias pois dependiam da remoção da criança que ocupava o leito. Mas demos o OK e, após a visita fomos para casa, com o coração aos pulos diante dessa novidade em nossas vidas. Pouco tempo após chegarmos em casa o telefone tocou, era do hospital, perguntando se poderíamos ir para lá naquele momento pois o leito havia vagado e estavam programando a transferencia para aquela mesma noite. Só deu tempo de arrumar algumas coisinhas para levar e saimos correndo. Esperamos um pouquinho e ela foi transferida para o isolamento da UTI Pediátrica, que é praticamente uma suíte presidencial, rs... Nos passaram as regras da nova casa, o papai foi embora e ficamos só nós duas e, pela primeria vez, pude estar ao lado da minha filha sem ficar olhando o relógio, preocupada com a hora de ir embora. Às vezes pedimos a Deus que faça determinada coisa em nossas vidas mas somos impacientes, queremos no nosso tempo. Acho que aprendi que o tempo da Terra, dos homens, não é o tempo de Deus. Estamos aqui para aprender e, quando Ele julgar o momento certo vai nos dar o que julgar certo nos dar. Aprendi a confiar n'Ele, a ter fé em um pai de amor, que quer o melhor para seus filhos, mas que não os poupa dos tropeços do caminho no intuito de ensinar alguma lição, como todo pai amoroso faz. E Ele é um Pai de amor, de muito amor.

Valentina no dentista

Outro dia aproveitamos uma ida à gastro e fomos também à dentista, dra Valquíria, um docinho de pessoa, cujo consultório fica no mesmo prédio. Fomos somente para marcar a consulta semestral mas como já estávamos lá e ela não ia atender ninguém, nos atendeu na hora. Se espantou com o tamanhão da Valentina, como ela cresceu nesses meses em que não a viu. Fez uma limpeza, passou fluor, elogiou os dentinhos lindos. Valentina ficou tão comportadinha, deitadinha no colo da Jô e da dra., e a mamãe tirando fotos, hehehe. Abaixo as fotinhas para vcs verem como ela tá lindinha.

Chegada no consultório e a Dra. ensinando Valentina a escovar os dentinhos

Antes do atendimento, brincando um pouquinho

Fazendo a limpeza

Ainda limpando

Passando fio dental

Passando fluor

A luta para comer

Valentina faz fono praticamente desde que nasceu. Mas, devido à síndrome, sempre teve uma dificuldade muito grande tanto na deglutição quanto na mastigação. Em resumo, via oral, praticamente nada! Vez ou outra aceita um pouquinho de sopinha, um pirulito, mas só dá uma provadinha de leve e cospe tudo fora. Por conta disso faz trabalho com a fono desde o hospital. Quando veio para casa, no home care, conseguimos que ela fosse atendida cinco vezes por semana, o que de início foi maravilhoso, ela teve uma evolução fantástica, mas troca de profissional daqui, muda de fono dali, perdeu-se grande parte do trabalho que já havia sido conquistado. Agora para conseguir comer uma colher de papinha é preciso muita invenção, adulação, briga, marra, beijinhos, enfim, todas as artimanhas possíveis e impossíveis, além das técnicas das fonos, claro! Vou postar abaixo uma típica sessão de fono da Valentina, não liguem pois as fotos estão um pouco embaçadas, é que ela não parava quieta. Mas ainda faz umas carinhas lindas para a gente rir.

Ainda comportada

Parece um polvo, sai braço de tudo que é lado

Brigando com a gente

Fugindo da colher de sopinha

Eca! Eu já disse que não quero!!!!

Hummm, agora sim! Suquinho de laranja

Vou fingir que tomo para ver se elas me deixam em paz.

A vida com a Valentina é uma batalha constante, muita luta mas também muitas conquistas. Temos que estar em cima dos profissionais que a atendem para darem o seu melhor e, às vezes, somos mal interpretados quando solicitamos a troca deste ou daquele profissional que não se enquadra no padrão Valentina de excelência. É um padrão alto, pois corremos contra o relógio. Sabemos que esses primeiros tres anos de vida são importantíssimos no desenvolvimento global de qualquer criança, o que se dirá no desenvolvimento de uma criança especial.

Cara de sapeca

Olha como tá linda a minha filhotinha! Essa semana deu uma crise alérgica nela meio brabinha e tá dormindo com O2 para melhorar a saturação. Instalamos umas prateleiras em cima do bercinho para colocar um quadro que ela ganhou da tia Cássia, umas pecinhas de decoração e acabaram indo dois bichinhos de pelúcia junto. Resultado? Alergia!!! Narizinho entupido, dificuldade de respirar à noite, irritação (se bem que isso é quase normal, hehehe), mas conseguimos pegar bem no comecinho e já entramos com antialérgico e já tá mehorando. Não pode nem sonhar em ficar dodóizinha agora tão pertinho da cirurgia, né? Mas tudo está e sempre esteve nas mãos de Deus, Ele sabe o momento certo para tudo e eu confio n'Ele.

O bom filho à casa torna

Após um ano longe do blog resolvi voltar a postar. Estamos vivendo momentos de muita expectativa mas acho que também é hora de retribuir o carinho de tantas pessoas. Espero sinceramente poder estar aqui mais regularmente. Segue aí uma fotinha da minha linda menina, que a cada dia que passa está mais linda, mais esperta, mais inteligente, mais tudo. Êta menina amada!!!!

História - Parte V - A bandagem da artéria pulmonar

A cirurgia estava marcada para o dia 23/12/08 às 10:00 da manhã. No dia anterior conversamos com o cardiologista que nos explicou como seria a cirurgia, a previsão de recuperação, o prognóstico e nos aconselhou a não vir no horário marcado pois as cirurgias costumam demorar a começar e esperaríamos em vão, só poderíamos vê-la quando a levassem de volta à UTINeonatal. Combinamos então que chegaríamos no horário da visita. Claro que passamos uma péssima noite e uma manhã pior ainda, esperando a hora de ir para o hospital e ter notícias. Quando lá chegamos soubemos que a cirurgia havia terminado a pouco, Valentina já estava sendo levada para a UTINeo e que deveríamos aguardar para vê-la. O cirurgião veio conversar conosco e disse que tudo havia corrido dentro do esperado, agora tudo dependia exclusivamente dela. Foi muito difícil ver Valentina entubada, cortada, inconsciente. Conversamos um pouquinho com ela e já era hora de ir embora. Achamos estranho que seu braço estava muito inchado, mas estava envolto em uma bandagem, nos explicaram que era por causa da cirurgia e que logo ficaria bom. Voltamos na parte da tarde e ela continuava entubada, se recuperando da cirurgia. Fomos embora com o coração apertado. Pedi a Deus, naquela noite, que permitisse sua extubação e, na manhã seguinte, vi que Ele havia me atendido. Ao chegarmos ao hospital a vimos extubada porém extremamente agitada, foi-nos explicado que era uma reação normal à cirurgia, seus batimentos estavam altos, foi dada a medicação contra a dor e ela ficou mais calma. Na parte da tarde continuou do mesmo jeito, dormindo, medicada, porém com os parâmetros muito elevados. Como era véspera de Natal íamos para a casa dos tios do Júnior confraternizar com a família. Enquanto nos arrumávamos meu coração pedia notícias. Ligamos e soubemos que ela havia sido reentubada. Logo após sairmos teve uma convulsão, devido ao esforço para respirar, pois não sabíamos, nem os médicos, que com a cirurgia ela havia tido uma atelectasia do pulmão esquerdo, que é quando o pulmão meio que murcha e não volta à sua posição normal, precisando ser reexpandido. A manhã de Natal foi péssima, chegamos ao hospital e as notícias eram muito ruins, era necessário dar tempo para Valentina se recuperar. Os dias seguintes foram de muita angústia pois a impressão que tínhamos era que nada havia mudado, mas dia a dia a sedação diminuía, os parâmetros do ventilador também e, após uma semana ela foi extubada novamente, desta vez com sucesso. No entanto Valentina pegou uma infecção no corte da cirurgia e o que era para ser um cortezinho comum estava uma pereba horrorosa. Seu quadro foi se agravando, ela precisando de mais e mais drogas até que um dia descobrimos que, além da infecção por bactéria, ela também havia desenvolvido uma infecção por fungo e esta é que é a danada! Antes mesmo da cultura dar positiva para o fungo, pela experiência da equipe médica, já começaram a dar o antifúngico e nós alí, olhando a nossa pequenininha indo embora, devagarzinho, devagarzinho. Tivemos uma conversa entre mãe e filha um dia, muito dolorosa para mim, mas necessária também. Eu sei que às vezes seguramos as pessoas aqui neste plano, não queremos deixá-las ir, não por egoísmo, mas por amor. Mas foi por amor também que disse a ela que se fosse sua hora que fosse pois eu não suportava mais vê-la sofrer tanto daquela forma, sendo invadida, machucada, manipulada, picada. Nesta fase já estávamos perdendo nossas esperanças pois Valentina estava com septicemia, que é muito difícil de ser revertido. Mas o nosso tempo não é o tempo de Deus.

Mais uma internação...

É estranho como, em questão de horas, a vida da gente faz um desvio e tudo se bagunça novamente. Eu, achando que a vida estava voltando ao normal, tive a infeliz surpresa de constatar mais uma vez quão frágil é nossa vida. Havia trabalhado somente um dia quando tivemos que internar Valentina novamente. Ela apresentou uma gripe muito forte, voltou para o oxigênio, entramos com medicação, noites sem dormir com dificuldade para respirar, conosco fazendo nebulizações constantes para melhorar a função pulmonar até que chamamos a dra Renata para uma nova avaliação, pois percebemos a piora no quadro, e ela sugeriu irmos para o hospital. Disse que provavelmente seria uma internação de dois ou tres dias, para fazer exames. A UTI móvel veio nos buscar e voltamos ao Santa Lúcia. Antes de sair de casa eu já havia ligado para o hospital, falado com a médica de plantão e confirmado a vaga na UTI. Ao chegarmos lá a médica do SOS já nos encaminhou para a UTI onde foi feita a admissão, coleta de exames de sangue e os procedimentos iniciais. Quando fomos vê-la estava muito chorosa, magoada com tudo que foi feito. Tanto tempo em casa recebendo somente amor e carinho... Foi marcado um raio X do pulmão, uma ecografia do abdômen, pois a doutora ficou preocupada com o tamanho do fígado, e um ecocardiograma. Como foi difícil voltar... Tantos sentimentos, tanta preocupação. Mas colocamos a nossa vontade de ficar em casa de lado e pensamos no melhor para a Valentina, que naquele momento era estar de volta ao hospital, com cuidados constantes, fisioterapia tres vezes ao dia, presença de médicos, enfermeiros, técnicos, toda a antiga rotina. Dormi com ela nesta primeira noite, ou melhor, tentamos dormir pois ela estava muito incomodada e não conseguia dormir por muito tempo. A nebulização passou a ser feita de tres em tres horas, a medicação para o coração foi aumentada, foi introduzido o diurético novamente, além do antibiótico para tratar da gripe. O raio X foi feito e não apresentou sinais de pneumonia, graças a Deus. Ficamos aguardando o ecocardiograma que só poderia ser feito na semana. Começou a rolar um buxixo que já seria a hora da cirurgia corretiva. Meu coração doía só de pensar... Mas eu achava que não ia chegar a tanto. Apesar dela haver descompensado, pedia a Deus que fosse somente isso, que não precisasse ir para a mesa de cirurgia. Quatro dias após a internação foram feitas a ecografia do abdomem e o ecocardiograma, que deram normais. Apesar do ecocardio não estar maravilhoso se enquadrava nos parâmetros do último ecocardio. A ecografia do abdômem também mostrou que estava tudo de volta aos seus devidos lugares, o fígado havia desinchado, sinal que a desconpensação havia sido resolvida. Comecei a pedir a todo médico de plantão que nos deixasse ir para casa pois lá temos quase tudo que tem em um hospital. Temos o O2, a técnica, nebulizador, aspirador. Além disso em nenhum momento foi necessária a colocação de acesso venoso, toda a medicação estava sendo feita via gastro, apenas um remédio era um jato para ser respirado e isso a gente podia fazer em casa. Novo exame de sangue foi colhido e não apresentou sinal de infecção, o PCR estava normal. Recebemos a alta. Liguei para a empresa de Home Care e solicitei a UTI móvel para nos deslocar, disseram que o contrato vigente havia caído e que precisariam fazer nova cotação junto ao convênio médico, enquanto isso aguardaríamos internados. No fim da tarde uma enfermeira veio para pegar os dados para a nova cotação e garantiu que ainda naquele dia iria passar ao Home Care. No dia seguinte liguei para o convênio e nada de proposta ainda. A empresa do Home Care informou que o sistema tinha passado a manhã fora do ar mas que ainda naquele dia iria passar a proposta. No dia seguinte liguei novamente no convênio e nada! Ah eu fiquei nervosa... Eu, doida para ir para casa, já com a alta dada pela equipe médica e o home care nos enrolando... Liguei, briguei, o Junior ligou para a coordenadora do home care, até a médica do convênio ligou para o hospital para saber o motivo pelo qual ainda estávamos lá. Foi quando descobrimos que o contrato nunca havia sido interrompido, a empresa do home care é que se confundiu. Afinal marcamos a remoção para o dia seguinte, uma sexta feira, no fim da tarde. Que sensação maravilhosa estar de volta à nossa casa. Depois de sete dias no hospital finalmente fomos para casa. Até Valentina ficou mais disposta, mais feliz, em estar de volta ao seu quartinho, ao seu berço, brincar com seus brinquedinhos. Ainda se passaram alguns dias de dependência de O2 mas o fisioterapeuta, com muita paciência, consegiu o desmame. Até a levamos a uma consulta com o cardiologista usando o O2, foi quase uma operação de guerra mas deu tudo certo. Ele diminuiu toda a medicação e pediu o retorno em um mês para nova avaliação. Mas nos garantiu que ela está ótima, que não precisamos nos preocupar com o seu coraçãozinho que está lindo como sempre.