Mais uma internação...

É estranho como, em questão de horas, a vida da gente faz um desvio e tudo se bagunça novamente. Eu, achando que a vida estava voltando ao normal, tive a infeliz surpresa de constatar mais uma vez quão frágil é nossa vida. Havia trabalhado somente um dia quando tivemos que internar Valentina novamente. Ela apresentou uma gripe muito forte, voltou para o oxigênio, entramos com medicação, noites sem dormir com dificuldade para respirar, conosco fazendo nebulizações constantes para melhorar a função pulmonar até que chamamos a dra Renata para uma nova avaliação, pois percebemos a piora no quadro, e ela sugeriu irmos para o hospital. Disse que provavelmente seria uma internação de dois ou tres dias, para fazer exames. A UTI móvel veio nos buscar e voltamos ao Santa Lúcia. Antes de sair de casa eu já havia ligado para o hospital, falado com a médica de plantão e confirmado a vaga na UTI. Ao chegarmos lá a médica do SOS já nos encaminhou para a UTI onde foi feita a admissão, coleta de exames de sangue e os procedimentos iniciais. Quando fomos vê-la estava muito chorosa, magoada com tudo que foi feito. Tanto tempo em casa recebendo somente amor e carinho... Foi marcado um raio X do pulmão, uma ecografia do abdômen, pois a doutora ficou preocupada com o tamanho do fígado, e um ecocardiograma. Como foi difícil voltar... Tantos sentimentos, tanta preocupação. Mas colocamos a nossa vontade de ficar em casa de lado e pensamos no melhor para a Valentina, que naquele momento era estar de volta ao hospital, com cuidados constantes, fisioterapia tres vezes ao dia, presença de médicos, enfermeiros, técnicos, toda a antiga rotina. Dormi com ela nesta primeira noite, ou melhor, tentamos dormir pois ela estava muito incomodada e não conseguia dormir por muito tempo. A nebulização passou a ser feita de tres em tres horas, a medicação para o coração foi aumentada, foi introduzido o diurético novamente, além do antibiótico para tratar da gripe. O raio X foi feito e não apresentou sinais de pneumonia, graças a Deus. Ficamos aguardando o ecocardiograma que só poderia ser feito na semana. Começou a rolar um buxixo que já seria a hora da cirurgia corretiva. Meu coração doía só de pensar... Mas eu achava que não ia chegar a tanto. Apesar dela haver descompensado, pedia a Deus que fosse somente isso, que não precisasse ir para a mesa de cirurgia. Quatro dias após a internação foram feitas a ecografia do abdomem e o ecocardiograma, que deram normais. Apesar do ecocardio não estar maravilhoso se enquadrava nos parâmetros do último ecocardio. A ecografia do abdômem também mostrou que estava tudo de volta aos seus devidos lugares, o fígado havia desinchado, sinal que a desconpensação havia sido resolvida. Comecei a pedir a todo médico de plantão que nos deixasse ir para casa pois lá temos quase tudo que tem em um hospital. Temos o O2, a técnica, nebulizador, aspirador. Além disso em nenhum momento foi necessária a colocação de acesso venoso, toda a medicação estava sendo feita via gastro, apenas um remédio era um jato para ser respirado e isso a gente podia fazer em casa. Novo exame de sangue foi colhido e não apresentou sinal de infecção, o PCR estava normal. Recebemos a alta. Liguei para a empresa de Home Care e solicitei a UTI móvel para nos deslocar, disseram que o contrato vigente havia caído e que precisariam fazer nova cotação junto ao convênio médico, enquanto isso aguardaríamos internados. No fim da tarde uma enfermeira veio para pegar os dados para a nova cotação e garantiu que ainda naquele dia iria passar ao Home Care. No dia seguinte liguei para o convênio e nada de proposta ainda. A empresa do Home Care informou que o sistema tinha passado a manhã fora do ar mas que ainda naquele dia iria passar a proposta. No dia seguinte liguei novamente no convênio e nada! Ah eu fiquei nervosa... Eu, doida para ir para casa, já com a alta dada pela equipe médica e o home care nos enrolando... Liguei, briguei, o Junior ligou para a coordenadora do home care, até a médica do convênio ligou para o hospital para saber o motivo pelo qual ainda estávamos lá. Foi quando descobrimos que o contrato nunca havia sido interrompido, a empresa do home care é que se confundiu. Afinal marcamos a remoção para o dia seguinte, uma sexta feira, no fim da tarde. Que sensação maravilhosa estar de volta à nossa casa. Depois de sete dias no hospital finalmente fomos para casa. Até Valentina ficou mais disposta, mais feliz, em estar de volta ao seu quartinho, ao seu berço, brincar com seus brinquedinhos. Ainda se passaram alguns dias de dependência de O2 mas o fisioterapeuta, com muita paciência, consegiu o desmame. Até a levamos a uma consulta com o cardiologista usando o O2, foi quase uma operação de guerra mas deu tudo certo. Ele diminuiu toda a medicação e pediu o retorno em um mês para nova avaliação. Mas nos garantiu que ela está ótima, que não precisamos nos preocupar com o seu coraçãozinho que está lindo como sempre.

História - Parte IV - Primeiros dias de UTINeonatal

No dia seguinte ao parto, depois de descansarmos e aguardarmos o horário de visitas, fomos ver nossa filha. Descemos à UTINeo e encontramos nossa pequenininha, tão frágil mas tão lutadora! Um dos médicos da equipe nos chamou e falou da possibilidade da Síndrome de Edwards, eles já desconfiavam mas é necessário um cariótipo para a confirmação. Ficamos o restante do horário de visitas com ela e, quando acabou, voltamos para o quarto do hospital. Na parte da tarde a visitamos novamente e à noite nós é que recebemos visitas. Os vovôs, de ambos os lados, foram nos ver, pena que não puderam vê-la pois não tem horário de visitas à noite. Quase fizemos uma festa, de tanta gente que tinha no quarto. No dia seguinte nova visita pela manhã e recebi alta. Um momento muito complicado para nós, sair do hospital sem ter nosso bebê no colo. Olhávamos outras pessoas que também estavam indo para casa com seus filhotes e o nosso ficando lá. Mas fomos à ação. Fomos ao cartório para fazer o registro de nascimento, Valentina já era uma pessoa perante a sociedade. Fui ao meu trabalho entregar a certidão para inclusão no plano de saúde, não queria nenhum surpresa negativa neste departamento, principalmente por não sabermos por quanto tempo ela ficaria hospitalizada. Chegamos em casa e tivemos outro momento bastante complicado, ver o seu quartinho arrumado e não tê-la para usufruir de tudo que fizemos. Dá uma sensação de vazio tão grande... Os dias seguintes foram uma rotina inabalável: acordávamos, íamos para o hospital, almoçávamos, voltávamos para o hospital e íamos para casa esperar o próximo dia. Nos sentíamos em um vácuo no tempo, sem nada a fazer a não ser ir e voltar do hospital, sem perspectiva de alta, nada nos alegrava, nada nos chamava a atenção. Íamos para casa e não tínhamos quase nada a conversar a não ser o estado da Valentina naquele dia, a medicação que estava sendo utilizada e outros assuntos sobre o mesmo tópico. Eu lia compulsivamente e o Junior virava noites pesquisando na internet as drogas, os tratamentos usados. Ele discutia com a equipe médica quase como se fosse um deles, entendia as mudanças da medicação, em que elas iriam afetar e até sugeria novos procedimentos. Várias vezes os médicos ficavam chateados, fugiam dele, os outros pais perguntavam se ele era profissional de saúde. Eu me concentrava somente em conversar com Valentina, dar amor e carinho. Nesse meio tempo, foi feito um ecocardio e o CIV dela finalmente foi quantificado, uma comunicação ampla de 0,9cm, que necessitaria de intervenção cirúrgica ainda sem data marcada. Também foram feitos outros exames que mostraram não haver nenhuma má formação interna, principalmente seus rins são perfeitos. Esta é uma das características mais marcantes da síndrome de Edwards: uma má formação chamada de rim em ferradura, uma membrana que liga os dois rins. Basicamente deveríamos aguardar ela ganhar peso para ir para casa. Mas ninguém nos avisou da iminência de uma cirurgia cardíaca paleativa chamada bandagem ou cerclagem da artéria pulmonar. Com o passar dos dias fomos percebendo que a sua capacidade respiratória ia caindo. Ela começou a ficar ofegante, com quedas de saturação, depois começou a dependência de oxigênio, o que era somente um cheirinho foi aumentanto, aumentando até que fomos proibidos de pegá-la no colo pois ela não aguentava ficar sem O2. Foi então que a equipe da cardiologia decidiu pela cirurgia, que foi marcada para o dia 23/12 às 10:00 da manhã.

História - Parte III - O parto

Um dia que começou de forma tranquila mas que mudou o resto de nossas vidas. Assim foi 12/11/208. Acordamos cedo para a consulta semanal com o Dr. Fábio, o obstetra. Eu não estava sentindo nada de diferente mas olho de médico é outra coisa. Logo ele percebeu que eu estava com contrações. Eu já tava acostumada com contrações, no fim da gravidez a gente sempre tem um monte, nem tava preocupada pois não estava doendo mas ele resolveu verificar o espaço entre elas, em dez minutos tive três e ele falou que eu já estava entrando em trabalho de parto. Como íamos fazer cesárea mesmo não tinha motivo para esperar o trabalho de parto adiantar mais e já saí do consultório com a guia de internação e horário marcado para as duas da tarde. Fomos dar entrada na internação e eu não tinha levado nada!!! Saimos de casa para uma consulta e não para o parto! Perguntei ao recepcionista quanto tempo para a liberação do convênio e ele informou que era mais ou menos quarenta minutos, voamos para casa pegar as malas e avisar a quem deveria ser avisado. O Júnior ficou hiper nervoso, não parava de andar de um lado para o outro e eu, calmíssima, arrumando as roupas para nossa estada no hospital. Voltamos e ainda nada do convênio liberar, fiquei na recepção do hospital enquanto o Júnior ia almoçar e encontrei o primo dele, o Anderson. Conversamos e ele ficou mais nervoso que eu quando soube que ia parir naquele dia. Depois de muita espera o convênio liberou, o hospital preparou o quarto e subimos. Já estava em cima da hora marcada. Logo apareceu uma enfermeira que me pediu para trocar de roupa e me colocou na maca para irmos ao Centro Obstétrico. Ainda fiquei um tempo esperando os médicos chegarem para começarmos os trabalhos. Quando foi para dar a anestesia sofri um pouquinho pois o médico não acertava de jeito nenhum, me picou umas seis ou sete vezes até que a dra Raquel, que acompanhava o parto, pediu para trocar um pouco de posição e deu certo. Deitei e fiquei conversando com o Júnior, dizendo que tava sentindo a minha perna, que a anestesia não tava fazendo efeito e ele rindo de mim, pois a essa altura a Valentina já tava quase nascendo. Passado alguns minutos o dr. Fábio me disse para segurar a barra pois eu estava com muito líquido amniótico e ia ser um pouco mais difícil, já que ela era muito pequena e iam fazer pressão para empurrá-la para baixo. A assistente começou a apertar a minha barriga para baixo e o dr teve que ir buscar Valentina lá dentro já que ela não queria sair. Foram alguns segundos e ele disse pro Junior ir tirar fotos que ela tava nascendo. Não esqueço a dra. Raquel dizendo que ela era um toquinha, o que foi particularmente estranho e engraçado pois o apelido do Junior quando era criança era Toco. Eu só ví o Junior levantando e saindo correndo atrás da cria, brinquei com o dr. Fábio dizendo que tinha acabado de ganhar uma filha e perdido o marido. Mais alguns segundos e ouvi o seu choro forte pela primeira vez, ela estava sendo avaliada pelo pediatra. Nesta avaliação o pediatra avisou ao Júnior que ela tinha quatro estigmas: o CIV, implantação baixa das orelhas, fenda única na mão e a posição dos mamilos um pouco mais baixa e separada. Disse que ela não tinha síndrome de Down mas que seriam necessários outros exames para um diagnóstico. O Júnior voltou com os olhos brilhando, dizendo que ela era linda, pequenininha e bem brabinha. Mais um pouquinho e a enfermeira a trouxe para eu ver, que coisa mais linda! Conversei um pouquinho com ela, dei beijinhos e a levaram para a encubadora. Depois de terminada a cirurgia fui para a sala de recuperação esperar a anestesia passar. Dormi e, quando acordei, já era hora de irmos pro quarto. No começo da noite ligamos na UTI Neonatal para ter notícias e disseram que ela estava bem. Como só poderíamos vê-la no dia seguinte, no horário de visitas, nos concentramos em minha recuperação com bastante descanso para nós dois, que estávamos muito cansados.

História - Parte II - Arrumando o quartinho

Faltando apenas dois dias para a Valentina nascer estávamos pintando, arrumando o quarto dela. Como havíamos mudado a pouco tempo ainda não tínhamos tido tempo para arrumar praticamente nada mas fomos atrás do projeto principal da casa: o quarto da Valentina. O papai tinha umas idéias bem formadas a respeito de como seria e eu só fazia o que ele mandava, não me meto nessas questões de decoração. Tínhamos comprado a tinta, o rodameio, tudo o que era preciso.Colocamos a mão na massa e o resultado vcs podem ver:

História - Parte I - A gestação

Com oito semanas

Com doze semanas

Com quatorze semanas


Com dezenove semanas


Com vinte e tres semanas



E aos oito meses.

Existe coisa mais linda do que se estar gravida????

Engravidar, para mim, foi absolutamente mágico. Perceber o desenvolvimento de um ser humano dentro de mim foi, ao mesmo tempo, lindo e surreal. É muito estranho e engraçado sentir movimentos que não são seus dentro de seu corpo. O que era só seu passa a ser de duas pessoas. O meu corpo abrigava outro alguém! Sentir seu crescimento, seus movimentos, muitas vezes é estranho, apesar de ser muito gostoso. Mas, de certa forma, estou me adiantando no assunto. Acho que nunca "descobri" estar grávida pois engravidar foi um processo vivido intensamente desde o primeiro segundo. Me sentia pronta para receber essa nova vida mesmo antes dela vir, já pressentia sua chegada. Senti dentro da minha alma que estava gerando uma nova vida na manhã do dia 20 de fevereiro de 2008. Esperei até o dia 05 de março para fazer o exame de sangue, que deu indeterminado. Fiz uma surpresa ao Junior, que não acreditou que seria pai. Coloquei um vestido que havíamos comprado muito tempo antes para nossa filha dentro de uma linda caixa e, embaixo dele, o resultado do exame. Foi um dos momentos mais emocionantes de minha vida ver seu rosto surpreso ao ler no exame um recadinho da Valentina: "Papai, estou chegando". Foi a realização de um sonho. Aguardamos mais alguns dias e refizemos o exame de sangue mas desta vez não houve dúvidas, Valentina estava a caminho. Contamos a nossos pais, aos amigos queridos, a vontade era gritar ao mundo. Fizemos o primeiro ultrassom com oito semanas e já ouvimos aquela batida acelerada, choramos muito. Com doze semanas fizemos o segundo ultrassom com a medição da Translucência Nucal. Ali tudo começou. O médico verificou um aumento significativo nesse marcador e nos encaminhou para o obstetra mas não sem antes nos dar um "Boa sorte" com cara de tristeza. Meu mundo caiu, todos os piores diagnósticos vieram a minha cabeça, bendito Google!!! Não fui trabalhar pois só conseguia chorar. No dia seguinte, conversando com uma colega de trabalho, ela conseguiu um horário para fazer outro ultrassom, desta vez com um especialista em medicina fetal, o Dr. Affonso, médico muito conceituado. No dia marcado fomos, com o coração, estômago e vísceras nas mãos, para a contraprova, torcendo para um erro no primeiro exame. Depois de muito observar, medir, consultar, veio a confirmação: alteração na TN. Mas também foi explicado que nada era definitivo naquele momento, havia opção de realização de biópsia de vilo corial para o diagnóstico. Muitas eram as possibilidades, síndromes diversas, má formações, tudo ou absolutamente nada. Corri para um dos meus porto seguros, minha prima-irmã Ana Lúcia, que é médica e entende muito mais que eu de um monte de coisas. Ela me deu o que foi o melhor conselho que já recebi em toda a minha vida. Após conversarmos sobre tudo o que poderia acontecer com o meu bebê ela disse: "Pense muito bem no que vc vai fazer e se apegue à sua decisão sem pensar mais no que poderia ter sido se houvesse tomado o outro caminho. Se decidir fazer a biópsia, faça. Se não, não faça. Mas, de qualquer jeito, curta muito a sua gravidez pois é um período que passa muito rápido." Decidimos, então, não fazer a biópsia pois nada iria alterar a condição de nossa filha e muito menos o amor que já sentíamos por ela. Decidimos amá-la com todas as nossas forças enquanto estivesse conosco. Contamos ao meu pai tudo o que se passava mas decidimos não contar aos pais do Júnior, por já serem idosos não queríamos causar sofrimentos antecipados ou desnecessários. Continuamos fazendo o pré-natal normalmente, sem ter nenhuma alteração. Uma linda gravidez, tranquila e maravilhosa. Continuamos o acompanhamento com o Dr. Affonso, que nos informava do desenvolvimento e de possíveis alterações. Ao completar 35 semanas ele nos solicitou um ecocardiograma fetal, pois suspeitava desde o princípio de alguma alteração na formação do coração. Fizemos e foi confirmada uma Comunicação Intra Ventricular ou CIV, que era de moderada a grande. Ao levar o resultado deste exame ao obstetra ele indicou um cardiologista que atendia no mesmo hospital que estávamos e era excelente profissional. Como já estávamos lá fomos agendar uma consulta, mas conseguimos falar com ele no mesmo dia. Ele nos deu as instruções para o restante da gravidez e para o parto, que teria que ser obrigatoriamente uma cesárea por conta do CIV. Cercados dos cuidados que achamos necessários, nos preparamos para a chegada da Valentina. A esta altura, depois de muita procura, de muito stress, estávamos mudando de apartamento para podermos fazer um quartinho bem lindo para Valentina, nos jogamos de cabeça na decoração, que foi toda idealizada pelo papai. Dois dias antes dela nascer estávamos pintando o seu quartinho e o papai passou quase a noite toda colando o rodameio. Na semana que nos mudamos fizemos um chá de fralda para os amigos e familiares, já que no trabalho minhas amigas haviam feito um no meu aniversário, onde ganhei 26 pacotes de fraldas. No dia 10 de novembro entrei com a licença maternidade e fiquei só esperando a vontade da Valentina em vir ao mundo. Aguardávamos ansiosos por este momento. No geral, tive uma gravidez bastante tranquila, não tive enjoos graves, queda nem aumento de pressão arterial, nada de grave aconteceu comigo fisicamente. Claro que foi uma época de muita apreensão mas conseguimos manter o psicológico sob controle.

A história resumida da Valentina

Valentina foi concebida em 19/02/08. Já no dia 20 eu tinha certeza que estava grávida, dizem que a gente sente, sei lá, só sei que eu sabia que estava esperando um bebezinho. Aguardei até o dia 06/03 para fazer o exame de sangue, que deu indeterminado e, tendo certza do resultado, contei para o papai, que preferiu que eu fizesse outro exame. Finalmente em 10/03 confirmou-se que Valentina estava vindo para alegrar nossa vida. Nos primeiros exames de rotina já foi descoberto que existia a possibilidade de Valentina ser uma criança especial, mas a certeza só seria possível naquele momento fazendo-se um exame com o DNA do líquido amniótico, no qual existia uma possibilidade embora mínima de aborto. Resolvemos que aguardaríamos o seu nascimento para investigar mais a fundo pois nada no mundo iria mudar ou diminuir o amor que sentimos por ela e a possibilidade de perdê-la, mesmo sendo de 1%, era muito grande. Minha gravidez foi muito tranquila, não tive nenhuma alteração, só muita alegria. Quando estava na 35 semana fiz um ecocardiograma que detectou a presença de uma Comunicação Intra Ventricular em seu coração. Em conversa com o cardiologista foi informado que eu não poderia fazer o parto normal, para que o coraçãozinho dela não fosse sobrecarregado. Foi muito difícil eu aceitar que teria que fazer a cesária, mas pelo bem dela me submeti. A gravidez continuou tranquila. No dia 12/11/08, saímos de casa para um consulta de rotina na qual o meu médico me informou que já estava com contrações regulares e que Valentina nasceria naquele mesmo dia. Quanta emoção em saber que naquele mesmo dia veríamos o seu rosto, a teríamos em nossos braços. Mas as coisas não foram bem assim... Fiz a cesariana, que foi um pouco conturbada por eu estar com excesso de líquido amniótico e por Valentina ser pequena e não querer sair, rss.... Ela foi se esconder quase dentro do meu pulmão, o médico teve que puxá-la para poder trazê-la ao mundo. Ela nasceu com 45,5cm e 1.895kg. A vi por um breve instante antes de a levarem para a UTI Neonatal. Somente no dia seguinte pude ir vê-la, foi uma emoção indescritível ver aquele serzinho, tão pequeno, que era nosso. Foi então que comecei a ter dimensão da luta que travaríamos. Fomos chamados pelo pediatra de plantão que nos informou da existência de alguns estigmas que sugeriam uma alteração cromossômica em Valentina, para ter certeza somente um exame de DNA. Foi colhido o sangue e enviado para BH, com prazo de resposta de aproximadamente 40 dias. Neste meio termo Valentina teria que permanecer na encubadora. Por ser um bebê de baixo peso teria que primeiro engordar um pouco para poder ir para casa. Mas os dias foram passando e o problema cardíaco se agravando. Ela começou a precisar de um pouco de oxigênio, logo depois foi um pouco mais até que chegou o momento que ela não conseguia mais ficar sem suporte de O2. Foi aí que decidiu-se pela cirurgia de bandagem da artéria pulmonar para diminuir o fluxo de sangue para o pulmão. Fez a cirurgia em 23/12/08 e o que era para ser uma recuperação rápida e simples tornou-se um martírio pois no dia seguinte ela foi extubada porém devido ao afastamento do pulmão para o isolamento da artéria, aconteceu um processo chamado atelectasia, dificultando o funcionamento do pulmão, causando grave desconforto respiratório e ela foi reentubada neste mesmo dia, após uma convulsão. Foi um choque chegar ao hospital na manhã de natal e ver nossa filha entubada, inchada devido à grande quantidade de medicamentos que tomou. Só conseguiram extubá-la novamente uma semana depois, quando já havia sido revertida a atelectasia. Após alguns dias descobrimos que ela estava com uma infecção por bactéria que já estava sendo tratada, porém alguns dias depois descobriu-se que ela estava também com uma infeção por fungo, o que dificultaria a sua recuperação. Por intermédio da prima do Júnior, a Adrina, estávamos em contato com uma senhora que fazia orações muito poderosas, a dona Anália, e ela nos pediu que fôssemos até sua casa levando uma roupa da Valentina. No domingo havíamos conversado com a médica que nos explicara da gravidade da situação da Valentina. Eles estavam relutantes em entubá-la pois, devido ao seu quadro ser muito delicado, poderia não sair do tubo. No dia seguinte fomos à casa da dona Anália bem cedo, antes do horário de visitas do hospital. Ela fez uma oração sobre a roupa e nos falou para colocá-la sobre a Valentina. Durante a visita fizemos o que ela pediu escondido dos médicos pois não é permitido o uso de roupas dentro da UTI Neonatal, oramos por nossa filha e confiamos em Deus. Nesses dias Valentina estava respirando com auxílio de aparelhos, não entubada, mas com CPAP que é uma sonda colocada no nariz jogando o oxigênio para auxiliar a respiração, com possiblidade de entubação. Quando retornamos à tarde ela tinha saído do CPAP e estava no Hood, que é um capacete em volta da cabeça concentrando o oxigênio, mas não é um método invasivo, ela estava respirando praticamente sozinha!!!! A médica de plantão disse que queria falar conosco e nos ofereceu a transferência para a UTI pediátrica, onde poderíamos ficar o tempo todo ao seu lado, pois o quadro era muito grave e queriam que tivéssemos um pouco de convivência em família, mas explicou que essa transferência seria feita somente dentro de um ou dois dias. Imagine a nossa surpresa ao receber uma ligação na mesma noite solicitando a ida ao hospital para transferí-la. Foi uma alegria muito grande, finalmente poderíamos ter contato com nossa filha, cuidar dela, estar presente em todos os momentos. A primeira noite foi extressante pois ela estava acostumada com o barulho da encubadora, das bombas apitando e de toda a agitação de uma UTI com 13 leitos e passou para um quarto onde ficávamos apenas um dos pais e ela. Mas foi somente por uma noite. No dia seguinte ela já havia se acalmado e entendido que dali em diante nunca mais estaria sozinha com pessoas estranhas. Dois dias depois ela saiu do capacete de oxigênio e começou a respirar somente com um cateter à distância, que foi logo desligado. Rapidamente ela se recuperou das infecções e fomos transferidos para a enfermaria. Ficamos internados somente esperando a liberação do home care, pois por recomendação médica, devíamos ter todo o suporte para trazê-la para casa. Em 05/03/08 finalmente ela pode conhecer o seu quarto. Fomos para casa!! Neste meio tempo o resultado do DNA saiu e confirmou-se que ela tem a Síndrome de Edwards. Essa confirmação não abalou o nosso sentimento nem a determinação que sentimos de dar-lhe sempre o melhor. Alguns médicos nos disseram que observar o comportamento da família é uma das bases do atendiment que irão dar ao paciente, se a família não se importa, eles irão lutar, porém se a família exige, cobra, conversa, solicita, isso faz com que eles deem mais que o melhor de si, faz com que eles procurem novas formas, descubram outras possibilidades. Nisto o Júnior é campeão. Durante as internações da Valentina ele foi muito mais que um pai, foi um estudante de medicina, farmácia, nutrição, fisioterapia, fez o possível e o impossível para ter o melhor para a Valentina, sempre pesquisando, debatendo com a equipe médica, cobrando. Quando estávamos em casa, devido à sua fragilidade imunológica, Valentina resfriou, o que rapidamente evoluiu para uma pneumonia, seguida de derrame pleural e quilotórax. Tantas coisas novas e tão diferentes... Fomos internados novamente na UTI, no mesmo quarto do isolamento, parecia que tínhamos voltado a fita. Ela teve que ficar com um dreno no torax pois não parava de produzir líquido na pleura, diminuindo novamente sua capacidade pulmonar. Voltou a precisar do oxigênio. Parou de ser alimentada via oral passando a ser nutrida somente via venosa. Como emagreceu!!! Tudo o que havia ganho no período passado em casa foi perdido. Ela que estava virando um bebê gordinho, voltou a ser uma magrelinha! Brincávamos que ela já sabia que seria übermodel quando crescer e já queria começar a se acostumar com dietas. Apesar de tudo que sofreu nunca parou de sorrir, de brincar, de nos alegrar. Após 40 dias de dreno torácico veio a decisão da cirurgiã: fazer um procedimento chamado pleurodese, no qual se injeta uma substância irritante para fechar a fístula da pleura. Foi um sucesso, em poucos dias ela voltou a se alimentar e o dreno de torax foi retirado. Mas havia algo mais. Devido ao período recebendo nutrição diretamente na veia ela desenvolveu nova infecção por fungo, que teria que ser tratado brevemente, mais tempo na UTI! Além disso, desde que nasceu ela nunca se alimentou oralmente, o reflexo de sucção é deficiente e ela não consegue mamar, por isso usou por muito tempo uma sonda nasal para que a alimentação fosse diretamente para o estômago. Porém essa sonda é muito incômoda, ela passava o tempo todo tentando arracar, tendo sucesso algumas vezes... Havia mais uma nova decisão a ser tomada: fazer ou não uma gastrostomia. A gastrostomia é uma abertura feita na parede do estômago por onde passa uma sonda para introdução de alimentação. Conjuntamente seria feita também a cirurgia de correção do refluxo. Foi explicado que a pneumonia pode ter sido causada pelo seu refluxo, pois ao vomitar ela pode ter aspirado um pouco do leite. Resolvemos fazer mais essa cirurgia. Foi a decisão mais difícil que tomamos pois ela estava ótima, sem infecções, podendo ir para casa e tivemos que entregar nossa filha nas mãos da médica para ir para a mesa de cirurgia, ser entubada, cortada, sentir dor. Foi muito difícil, mas resolvemos assim fazer para melhorar sua qualidade de vida. Depois da cirurgia foram alguns dias difíceis vendo-a se recuperar, mas ela é muito forte. Passou por mais essa. Após a sua total recuperação não havia mais motivos para continuarmos no hospital e recebemos alta. Que dia feliz quando viemos para casa!!!! E todos os dias tem sido assim. Viemos no dia 09/06/09 e tem sido uma maravilha. Ela tem se comportado muito bem, já está habituada com a vida em casa. Sabemos que a luta não terminou pois estamos em constante vigília para mantê-la saudável, mas também sabemos que Valentina é uma pessoa com muita garra, muita vontade de viver e, o que podemos fazer é sempre estar ao seu lado, dando muito amor, carinho, cuidando dela, sempre. E iremos fazer....
Fiquem com Deus.