Sofia foi para casa!!!!!

Gente, Deus é mesmo maravilhoso, né???? Ele nos dá tantas provas de amor que é absolutamente impossível não acreditar nesse Pai fantástico. Hoje é um dia de muita felicidade para mim e para minha família. Já a alguns dias (leia-se mais de um mês) que estávamos na expectativa da ida da Sofia para casa. Eu sempre pedindo a Deus que realizasse mais esse milagre na vida de todos nós e ele me dizendo: calma, que a hora certa vai chegar. Hoje cedo acordo com um recado da minha querida Simone que dizia: é hoje!!! Eu saí vibrando pela casa, acordei o Jr, chamei a Jô, todo mundo que veio aqui atender Valentina ficou sabendo da notícia e vibrou junto comigo. Ainda não liguei para ela pois sei que esses primeiros dias em casa são meio conturbados, até as coisas se acalmarem vai levar um tempo, mas não podia deixar de falar aqui da felicidade que estou sentindo em saber que, depois de um ano e dois meses de internação a Sofia finalmente tá indo para onde sempre deveria ter estado, em casa com sua família. Postei umas fotinhas do aniversário de um aninho da fofa, onde Valentina foi carinhosamente convidada e que não faltaria por nada nesse mundo. Milhões de beijos nessa família linda que eu amo com todo o meu coração. Sofia, titia ama vc demais.!!!! Milagrinho de Deus.


A festa bombando e Sofia só dormindo...

Valentina curiosa!!! Quis dar um cheirinho na Sofis

Papais felizes e nossos milagrinhos

História - Parte VII - A vida na UTI Pediátrica

A primeira noite de UTIP foi o caos total! Não sei se Valentina estava acostumada com a agitação da UTIN, onde existem 13 leitos, com seus monitores e bombas, que apitam, com seus médicos e enfermeiros e técnicos, fazendo barulho o tempo todo e, de repente foi transferida para um quarto privativo, onde estávamos somente nós duas e o silêncio imperava. Só ouvia a minha voz. Como ela ainda estava no Hood não podia pegá-la no colo, o máximo que fazia era conversar, e acariciar. Passamos praticamente a noite toda desse jeito, ela chorando compulsivamente e eu tentando acalmá-la, cantei musiquinhas, conversei, expliquei que dali em diante iríamos ficar juntas. Depois de muito choro e muita conversa, se acalmou e dormiu. No dia seguinte, logo de manhã cedo já trocaram a encubadora fechada por um berço aquecido porém aberto, já que a Valentina não mais necessitava ficar dentro da encubadora, que já estava ficando desligada a um bom tempo para não superaquecer seu corpinho. No outro dia, na hora do banho, a técnica verificou que ela aguentou bem ficar fora do Hood e pediu autorização ao médico de plantão para fazermos uma experiência de deixar a Valentina ficar somente com o cateter de O2 próximo ao seu rosto. Ela foi uma lady e aguentou muito bem, se livrando de vez do Hood. Neste mesmo dia enquanto o papai ficava com a Valentina para que eu pudesse ir em casa, tomar um banho, dormir um pouco, novas mudanças nos aguardavam. Quando voltei haviam autorizado o uso de roupinhas e ela estava lindamente vestida com o macacãozinho que havíamos levado para a vó Anália fazer sua oração. Taí a fotinha abaixo para todos verem que não estou mentido, rs...



Outra coisa que também mudou na nossa nova vida de UTIP foi o leite. Na UTIN as mães eram incentivadas a fazer a retirada do leite materno o máximo de vezes possível para poder dar aos bebês. Como a Valentina nunca mamou, ordenhar para mim era um martírio. Eu perdia às vezes uma hora do horário de visita dentro do lactário, tentando tirar míseros 30, 40 ml de leitinho para ela. Ao fim de tres meses meus seios estavam cheios de manchas roxas, pois nunca me adaptei com bombinhas e fazia a ordenha na mão. Além disso ainda tirava mais duas ou tres vezes aqui em casa e levava para o banco de leite. Em resumo, na UTIN, o bebês eram alimentados com leite materno provenientes das mães ou de doações. Já na UTIP o procedimento era outro, eu podia ordenhar, se fosse minha vontade, mas, como as doações de leite materno são poucas, são exclusivas para as crianças da UTIN e as da UTIP tomam leite artificial mesmo. Logicamente que minha vontade era que Valentina tivesse mamado, e não precisasse de LA, mas se era para ser assim, que fosse, o que se revelou uma boa coisa, pois ela em poucos dias engordou bastante. Eu ainda tirava meu leite duas ou tres vezes ao dia mas, como era muito penoso para mim, fui deixando gradativamente até secar de vez. Abaixo uma fotinha da carinha gordinha dela.



Um belo dia, em que fui dormir em casa, cheguei no hospital e estava o maior bafafá, todo mundo elogiando o Jr, dizendo que é um paizão pois tinha dado o seu primeiro banho. O danado foi mais rápido que eu, acreditam? Incentivado pelas técnicas e pela médica de plantão, que inclusive filmou a cena, foi sendo instruído e deu um banho bem direitinho na Valentina, lavou orelinha, cabelos, partes pudentas, não deixou entrar água no ouvido, fez tudo como manda o figurino e ganhou nota 10!

Outra coisa maravilhosa na UTIP era o horário de visitas. Todos os dias, por uma hora, podíamos receber duas pessoas, independentemente de quem fossem, parentes, amigos, e muitas pessoas foram conhecer Valentina desse jeito, passando um tempinho rapidinho conosco lá no hospital. Abaixo fotinhas como os meus pais, com a minha prima-irmã-madrinha-comadre Ana e mais uma da Valentina toda linda, esperando visita, com uma roupinha que a Ana deu e que ela ficava a coisinha mais linda da face da Terra.

Bom, o tempo foi passando, Valentina se recuperando de suas infecções, ficou boa das bactérias, fez o tratamento do fungo e nada mais nos prendia ali. Nesta época se cogitou fazer a cirurgia de gastrostomia mas, como a forma abordada foi das piores possíveis, uma das médicas disse que, se dentro de uma semana a Valentina não comesse ela ia fazer a gastro de qualquer jeito, a fono me deu essa notícia e eu embirrei e disse que não, que não ia deixar e pronto. Eu já não tinha uma boa impressão da gastrostomia, tudo que eu procurava na internte era hororroso e ainda tinha a esperança de, com o passar do tempo, mesmo com a sonda naso, Valentina se acostumar a comer comidinhas mais pastosas e não ser necessário fazer esse procedimento. Foi imaturidade minha, turrice mesmo. Como me arrependo hoje! Valentina passou por uma pneumonia depois e tenho certeza que foi por broncoaspiração, apesar de nunca ninguem me afirmar isso, mas meu coração de mãe me diz. Enfim, nessa época a psicóloga do hospital já havia me informado da possibilidade de virmos para casa com Home Care, que eu não tinha a menor idéia do que vinha a ser, a nossa vontade era pegar Valentina e sair correndo de lá para casa o quanto antes mas sabíamos que ela iria precisar de muitos cuidados especiais. Nos informamos junto ao convênio e demos entrada no pedido. A esta altura do campeonato Valentina estava ótima, já não precisava mais ficar na UTI, não tinha mais nenhuma infecção, haviam tirado seu acesso central, respirava ar ambiente, e fomos informado que seríamos transferidos para o quarto enquanto o plano de saúde liberava o Home Care e, menos de um mês após termos sido transferidos para a UTIP para termos "convívio familiar", estávamos quase a caminho de casa, com nossa filha recuperada de uma septicemia.

História - Parte VI - A mão de Deus

A visita no hospital era feita duas vezes ao dia, passávamos apenas algumas horas ao seu lado, mas todos os momentos possíveis estávamos lá. Não faltávamos nenhum dia, tiveram dias em que fomos expulsos pela equipe médica pois dava a hora de ir embora e nós não íamos. Nossa vida era totalmente em função do horário de visitas do hospital, dormíamos, comíamos, respirávamos, pensando no momento de podermos estar com a Valentina. Foi um período extremamente difícil pois ao mesmo tempo em que queríamos estar ao lado dela também tínhamos muito medo da hora de entrar na UTIN e saber das novidades do dia, pois a sua saúde só piorava. Eu vivia anestesiada, tentando não pensar no que estava acontecendo, chegava em casa e mergulhava em meus livros, lia compulsivamente, tentando distrair a mente. O Jr andava de bicicleta. Pegava sua bike e saía por aí. Um dia recebemos um boletim médico particularmente desanimador. Valentina estava com fungo, bactéria, um monte de drogas e não reagia como esperado. Estava com muita dificuldade em respirar mas a equipe não queria entubá-la pois tinham medo de não conseguirem extubar novamente. Saímos arrasados, viemos para casa, o Jr pegou sua bike e disse que ia dar uma volta. Me perguntou se eu o buscaria se fosse longe demais, eu disse que sim e ele foi. Cerca de quatro horas depois, eu já morta de preocupação, ligo para saber onde ele estava e ele me diz que estava lanchando com o irmão. Detalhe: do outro lado de Brasília. Tinha andado aproximadamente 20 quilometros de bicicleta até o hospital, sentado em frente, chorado horrores, depois havia ligado pro irmão, andou mais uns 10 quilometros, se encontraram e ele foi instruir o irmão a, se acontecesse o pior naqueles dias, ele estivesse preparado a organizar os ritos finais da Valentina. Me pediu para buscá-lo pois não aguentaria voltar para casa depois de percorrer aproximadamente 30 quilometros. Foi então que Deus agiu. No dia seguinte, um domingo, a prima do Jr, Adriana, ligou para ter notícias e conversamos com ela sobre o estado, que não estava nada bom. Ela já vinha falando a um tempo sobre a avó do seu marido, a vó Anália, que faz orações poderosas e pediu que entrássemos em contato. Ligamos e marcamos com ela de a visitarmos no dia seguinte, após as visitas. Chegamos pela manhã e as notícias desanimadoras, Valentina não conseguia sair do Cpap, agitada, tendo que ser sedada para se acalmar. Após a visista da tarde fomos para a casa da vó, ela havia pedido que levássemos uma roupinha da Valentina para poder fazer uma oração sobre a roupa e que colocássemos nela depois. Foi um momento muito forte, de muita fé e esperança. Ela pediu que colocássemos a roupinha sobre a Valentina, fizessemos uma oração pedindo sua recuperação e aguardássemos pois a resposta de Deus chegaria mais cedo que imaginávamos. Chegamos para a visita ansiosos e apreensivos pois não é permitido levar roupas de casa. Fizemos um pequeno contrabando e, quando os médicos estavam ocupados, fizemos o que a vó havia pedido. Pedimos com muita fé que nossa filha se recuperasse. Saimos para almoçar e, logo ao voltar já tivemos uma grande surpresa. A primeira hora de visita é reservada para a mãe pois também é horário de amamentação e os pais não podem entrar. Então eu entrei, olhei e voltei voando dar a notícia pro Jr. Valentina havia saído do CPAP e estava no Hood!!!! Era uma grande vitória. Quando o Jr entrou quase não acreditou no que estava vendo, ficamos pasmos. Passados alguns minutos a médica de plantão disse que gostaria de conversar em particular conosco. Pensamos um monte de besteira e fomos, pedindo a Deus que não fosse nada grave. Mas era uma ótima notícia. Valentina já estava com quase tres meses de idade, ficando grande para viver na encubadora, e estava surgindo uma vaga na UTI pediátrica, onde teríamos que estar ao seu lado 24 horas por dia, cuidar dela. Nas palavras da médica, estavam nos dando uma oportunidade de convívio familiar, devido ao quadro delicado da Valentina naquele momento. Os médicos achavam que estavam nos dando os últimos momentos ao seu lado mas na verdade estavam nos dando a oportunidade de começar a nossa vida em família. Disse que ainda iria demorar alguns dias pois dependiam da remoção da criança que ocupava o leito. Mas demos o OK e, após a visita fomos para casa, com o coração aos pulos diante dessa novidade em nossas vidas. Pouco tempo após chegarmos em casa o telefone tocou, era do hospital, perguntando se poderíamos ir para lá naquele momento pois o leito havia vagado e estavam programando a transferencia para aquela mesma noite. Só deu tempo de arrumar algumas coisinhas para levar e saimos correndo. Esperamos um pouquinho e ela foi transferida para o isolamento da UTI Pediátrica, que é praticamente uma suíte presidencial, rs... Nos passaram as regras da nova casa, o papai foi embora e ficamos só nós duas e, pela primeria vez, pude estar ao lado da minha filha sem ficar olhando o relógio, preocupada com a hora de ir embora. Às vezes pedimos a Deus que faça determinada coisa em nossas vidas mas somos impacientes, queremos no nosso tempo. Acho que aprendi que o tempo da Terra, dos homens, não é o tempo de Deus. Estamos aqui para aprender e, quando Ele julgar o momento certo vai nos dar o que julgar certo nos dar. Aprendi a confiar n'Ele, a ter fé em um pai de amor, que quer o melhor para seus filhos, mas que não os poupa dos tropeços do caminho no intuito de ensinar alguma lição, como todo pai amoroso faz. E Ele é um Pai de amor, de muito amor.

Valentina no dentista

Outro dia aproveitamos uma ida à gastro e fomos também à dentista, dra Valquíria, um docinho de pessoa, cujo consultório fica no mesmo prédio. Fomos somente para marcar a consulta semestral mas como já estávamos lá e ela não ia atender ninguém, nos atendeu na hora. Se espantou com o tamanhão da Valentina, como ela cresceu nesses meses em que não a viu. Fez uma limpeza, passou fluor, elogiou os dentinhos lindos. Valentina ficou tão comportadinha, deitadinha no colo da Jô e da dra., e a mamãe tirando fotos, hehehe. Abaixo as fotinhas para vcs verem como ela tá lindinha.

Chegada no consultório e a Dra. ensinando Valentina a escovar os dentinhos

Antes do atendimento, brincando um pouquinho

Fazendo a limpeza

Ainda limpando

Passando fio dental

Passando fluor

A luta para comer

Valentina faz fono praticamente desde que nasceu. Mas, devido à síndrome, sempre teve uma dificuldade muito grande tanto na deglutição quanto na mastigação. Em resumo, via oral, praticamente nada! Vez ou outra aceita um pouquinho de sopinha, um pirulito, mas só dá uma provadinha de leve e cospe tudo fora. Por conta disso faz trabalho com a fono desde o hospital. Quando veio para casa, no home care, conseguimos que ela fosse atendida cinco vezes por semana, o que de início foi maravilhoso, ela teve uma evolução fantástica, mas troca de profissional daqui, muda de fono dali, perdeu-se grande parte do trabalho que já havia sido conquistado. Agora para conseguir comer uma colher de papinha é preciso muita invenção, adulação, briga, marra, beijinhos, enfim, todas as artimanhas possíveis e impossíveis, além das técnicas das fonos, claro! Vou postar abaixo uma típica sessão de fono da Valentina, não liguem pois as fotos estão um pouco embaçadas, é que ela não parava quieta. Mas ainda faz umas carinhas lindas para a gente rir.

Ainda comportada

Parece um polvo, sai braço de tudo que é lado

Brigando com a gente

Fugindo da colher de sopinha

Eca! Eu já disse que não quero!!!!

Hummm, agora sim! Suquinho de laranja

Vou fingir que tomo para ver se elas me deixam em paz.

A vida com a Valentina é uma batalha constante, muita luta mas também muitas conquistas. Temos que estar em cima dos profissionais que a atendem para darem o seu melhor e, às vezes, somos mal interpretados quando solicitamos a troca deste ou daquele profissional que não se enquadra no padrão Valentina de excelência. É um padrão alto, pois corremos contra o relógio. Sabemos que esses primeiros tres anos de vida são importantíssimos no desenvolvimento global de qualquer criança, o que se dirá no desenvolvimento de uma criança especial.

Cara de sapeca

Olha como tá linda a minha filhotinha! Essa semana deu uma crise alérgica nela meio brabinha e tá dormindo com O2 para melhorar a saturação. Instalamos umas prateleiras em cima do bercinho para colocar um quadro que ela ganhou da tia Cássia, umas pecinhas de decoração e acabaram indo dois bichinhos de pelúcia junto. Resultado? Alergia!!! Narizinho entupido, dificuldade de respirar à noite, irritação (se bem que isso é quase normal, hehehe), mas conseguimos pegar bem no comecinho e já entramos com antialérgico e já tá mehorando. Não pode nem sonhar em ficar dodóizinha agora tão pertinho da cirurgia, né? Mas tudo está e sempre esteve nas mãos de Deus, Ele sabe o momento certo para tudo e eu confio n'Ele.

O bom filho à casa torna

Após um ano longe do blog resolvi voltar a postar. Estamos vivendo momentos de muita expectativa mas acho que também é hora de retribuir o carinho de tantas pessoas. Espero sinceramente poder estar aqui mais regularmente. Segue aí uma fotinha da minha linda menina, que a cada dia que passa está mais linda, mais esperta, mais inteligente, mais tudo. Êta menina amada!!!!