Valentina foi concebida em 19/02/08. Já no dia 20 eu tinha certeza que estava grávida, dizem que a gente sente, sei lá, só sei que eu sabia que estava esperando um bebezinho. Aguardei até o dia 06/03 para fazer o exame de sangue, que deu indeterminado e, tendo certza do resultado, contei para o papai, que preferiu que eu fizesse outro exame. Finalmente em 10/03 confirmou-se que Valentina estava vindo para alegrar nossa vida. Nos primeiros exames de rotina já foi descoberto que existia a possibilidade de Valentina ser uma criança especial, mas a certeza só seria possível naquele momento fazendo-se um exame com o DNA do líquido amniótico, no qual existia uma possibilidade embora mínima de aborto. Resolvemos que aguardaríamos o seu nascimento para investigar mais a fundo pois nada no mundo iria mudar ou diminuir o amor que sentimos por ela e a possibilidade de perdê-la, mesmo sendo de 1%, era muito grande. Minha gravidez foi muito tranquila, não tive nenhuma alteração, só muita alegria. Quando estava na 35 semana fiz um ecocardiograma que detectou a presença de uma Comunicação Intra Ventricular em seu coração. Em conversa com o cardiologista foi informado que eu não poderia fazer o parto normal, para que o coraçãozinho dela não fosse sobrecarregado. Foi muito difícil eu aceitar que teria que fazer a cesária, mas pelo bem dela me submeti. A gravidez continuou tranquila. No dia 12/11/08, saímos de casa para um consulta de rotina na qual o meu médico me informou que já estava com contrações regulares e que Valentina nasceria naquele mesmo dia. Quanta emoção em saber que naquele mesmo dia veríamos o seu rosto, a teríamos em nossos braços. Mas as coisas não foram bem assim... Fiz a cesariana, que foi um pouco conturbada por eu estar com excesso de líquido amniótico e por Valentina ser pequena e não querer sair, rss.... Ela foi se esconder quase dentro do meu pulmão, o médico teve que puxá-la para poder trazê-la ao mundo. Ela nasceu com 45,5cm e 1.895kg. A vi por um breve instante antes de a levarem para a UTI Neonatal. Somente no dia seguinte pude ir vê-la, foi uma emoção indescritível ver aquele serzinho, tão pequeno, que era nosso. Foi então que comecei a ter dimensão da luta que travaríamos. Fomos chamados pelo pediatra de plantão que nos informou da existência de alguns estigmas que sugeriam uma alteração cromossômica em Valentina, para ter certeza somente um exame de DNA. Foi colhido o sangue e enviado para BH, com prazo de resposta de aproximadamente 40 dias. Neste meio termo Valentina teria que permanecer na encubadora. Por ser um bebê de baixo peso teria que primeiro engordar um pouco para poder ir para casa. Mas os dias foram passando e o problema cardíaco se agravando. Ela começou a precisar de um pouco de oxigênio, logo depois foi um pouco mais até que chegou o momento que ela não conseguia mais ficar sem suporte de O2. Foi aí que decidiu-se pela cirurgia de bandagem da artéria pulmonar para diminuir o fluxo de sangue para o pulmão. Fez a cirurgia em 23/12/08 e o que era para ser uma recuperação rápida e simples tornou-se um martírio pois no dia seguinte ela foi extubada porém devido ao afastamento do pulmão para o isolamento da artéria, aconteceu um processo chamado atelectasia, dificultando o funcionamento do pulmão, causando grave desconforto respiratório e ela foi reentubada neste mesmo dia, após uma convulsão. Foi um choque chegar ao hospital na manhã de natal e ver nossa filha entubada, inchada devido à grande quantidade de medicamentos que tomou. Só conseguiram extubá-la novamente uma semana depois, quando já havia sido revertida a atelectasia. Após alguns dias descobrimos que ela estava com uma infecção por bactéria que já estava sendo tratada, porém alguns dias depois descobriu-se que ela estava também com uma infeção por fungo, o que dificultaria a sua recuperação. Por intermédio da prima do Júnior, a Adrina, estávamos em contato com uma senhora que fazia orações muito poderosas, a dona Anália, e ela nos pediu que fôssemos até sua casa levando uma roupa da Valentina. No domingo havíamos conversado com a médica que nos explicara da gravidade da situação da Valentina. Eles estavam relutantes em entubá-la pois, devido ao seu quadro ser muito delicado, poderia não sair do tubo. No dia seguinte fomos à casa da dona Anália bem cedo, antes do horário de visitas do hospital. Ela fez uma oração sobre a roupa e nos falou para colocá-la sobre a Valentina. Durante a visita fizemos o que ela pediu escondido dos médicos pois não é permitido o uso de roupas dentro da UTI Neonatal, oramos por nossa filha e confiamos em Deus. Nesses dias Valentina estava respirando com auxílio de aparelhos, não entubada, mas com CPAP que é uma sonda colocada no nariz jogando o oxigênio para auxiliar a respiração, com possiblidade de entubação. Quando retornamos à tarde ela tinha saído do CPAP e estava no Hood, que é um capacete em volta da cabeça concentrando o oxigênio, mas não é um método invasivo, ela estava respirando praticamente sozinha!!!! A médica de plantão disse que queria falar conosco e nos ofereceu a transferência para a UTI pediátrica, onde poderíamos ficar o tempo todo ao seu lado, pois o quadro era muito grave e queriam que tivéssemos um pouco de convivência em família, mas explicou que essa transferência seria feita somente dentro de um ou dois dias. Imagine a nossa surpresa ao receber uma ligação na mesma noite solicitando a ida ao hospital para transferí-la. Foi uma alegria muito grande, finalmente poderíamos ter contato com nossa filha, cuidar dela, estar presente em todos os momentos. A primeira noite foi extressante pois ela estava acostumada com o barulho da encubadora, das bombas apitando e de toda a agitação de uma UTI com 13 leitos e passou para um quarto onde ficávamos apenas um dos pais e ela. Mas foi somente por uma noite. No dia seguinte ela já havia se acalmado e entendido que dali em diante nunca mais estaria sozinha com pessoas estranhas. Dois dias depois ela saiu do capacete de oxigênio e começou a respirar somente com um cateter à distância, que foi logo desligado. Rapidamente ela se recuperou das infecções e fomos transferidos para a enfermaria. Ficamos internados somente esperando a liberação do home care, pois por recomendação médica, devíamos ter todo o suporte para trazê-la para casa. Em 05/03/08 finalmente ela pode conhecer o seu quarto. Fomos para casa!! Neste meio tempo o resultado do DNA saiu e confirmou-se que ela tem a Síndrome de Edwards. Essa confirmação não abalou o nosso sentimento nem a determinação que sentimos de dar-lhe sempre o melhor. Alguns médicos nos disseram que observar o comportamento da família é uma das bases do atendiment que irão dar ao paciente, se a família não se importa, eles irão lutar, porém se a família exige, cobra, conversa, solicita, isso faz com que eles deem mais que o melhor de si, faz com que eles procurem novas formas, descubram outras possibilidades. Nisto o Júnior é campeão. Durante as internações da Valentina ele foi muito mais que um pai, foi um estudante de medicina, farmácia, nutrição, fisioterapia, fez o possível e o impossível para ter o melhor para a Valentina, sempre pesquisando, debatendo com a equipe médica, cobrando. Quando estávamos em casa, devido à sua fragilidade imunológica, Valentina resfriou, o que rapidamente evoluiu para uma pneumonia, seguida de derrame pleural e quilotórax. Tantas coisas novas e tão diferentes... Fomos internados novamente na UTI, no mesmo quarto do isolamento, parecia que tínhamos voltado a fita. Ela teve que ficar com um dreno no torax pois não parava de produzir líquido na pleura, diminuindo novamente sua capacidade pulmonar. Voltou a precisar do oxigênio. Parou de ser alimentada via oral passando a ser nutrida somente via venosa. Como emagreceu!!! Tudo o que havia ganho no período passado em casa foi perdido. Ela que estava virando um bebê gordinho, voltou a ser uma magrelinha! Brincávamos que ela já sabia que seria übermodel quando crescer e já queria começar a se acostumar com dietas. Apesar de tudo que sofreu nunca parou de sorrir, de brincar, de nos alegrar. Após 40 dias de dreno torácico veio a decisão da cirurgiã: fazer um procedimento chamado pleurodese, no qual se injeta uma substância irritante para fechar a fístula da pleura. Foi um sucesso, em poucos dias ela voltou a se alimentar e o dreno de torax foi retirado. Mas havia algo mais. Devido ao período recebendo nutrição diretamente na veia ela desenvolveu nova infecção por fungo, que teria que ser tratado brevemente, mais tempo na UTI! Além disso, desde que nasceu ela nunca se alimentou oralmente, o reflexo de sucção é deficiente e ela não consegue mamar, por isso usou por muito tempo uma sonda nasal para que a alimentação fosse diretamente para o estômago. Porém essa sonda é muito incômoda, ela passava o tempo todo tentando arracar, tendo sucesso algumas vezes... Havia mais uma nova decisão a ser tomada: fazer ou não uma gastrostomia. A gastrostomia é uma abertura feita na parede do estômago por onde passa uma sonda para introdução de alimentação. Conjuntamente seria feita também a cirurgia de correção do refluxo. Foi explicado que a pneumonia pode ter sido causada pelo seu refluxo, pois ao vomitar ela pode ter aspirado um pouco do leite. Resolvemos fazer mais essa cirurgia. Foi a decisão mais difícil que tomamos pois ela estava ótima, sem infecções, podendo ir para casa e tivemos que entregar nossa filha nas mãos da médica para ir para a mesa de cirurgia, ser entubada, cortada, sentir dor. Foi muito difícil, mas resolvemos assim fazer para melhorar sua qualidade de vida. Depois da cirurgia foram alguns dias difíceis vendo-a se recuperar, mas ela é muito forte. Passou por mais essa. Após a sua total recuperação não havia mais motivos para continuarmos no hospital e recebemos alta. Que dia feliz quando viemos para casa!!!! E todos os dias tem sido assim. Viemos no dia 09/06/09 e tem sido uma maravilha. Ela tem se comportado muito bem, já está habituada com a vida em casa. Sabemos que a luta não terminou pois estamos em constante vigília para mantê-la saudável, mas também sabemos que Valentina é uma pessoa com muita garra, muita vontade de viver e, o que podemos fazer é sempre estar ao seu lado, dando muito amor, carinho, cuidando dela, sempre. E iremos fazer....
Fiquem com Deus.